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2020年01月27日
第1次提问
症状描述:视神经脊髓炎,住院两次,目前痛性痉挛非常严重,每天上午轻点儿,下午和晚上痉挛非常频繁,隔几分钟最厉害隔两三分钟就抽一次,从脖子抽到脚底,晚上整晚睡不了,躺下更厉害,闭眼就抽。 患病时长:19年9月份患上带状疱疹,发生于面部,后遗留头面部神经痛。一直治疗到12月7号左右出现左腿行走不便,13号在北京中医医院住院,17号确诊急性脊髓炎,才给予激素治疗。治疗期间出现痉挛,但不痛,一月6号痛性痉挛突然严重,发作非常频繁,间隔只有几分钟,非常痛苦。吃了巴氯芬没有效果,1月10号二次住院,吃的卡马西平,效果明显。22号查血,说是肝功异常,翻了两倍,停了卡马西平,吃回巴氯芬,加了氯硝西泮,痛性痉挛再次严重,23号出院回家,直到现在都没怎么睡过觉,非常痛苦! 医院检查:头MRI:延髓、C5异常信号,血AQP4阳性,左侧肢体肌力4级 用药情况: 巴氯芬 每日3次,一次一片半,现在中午和晚上加到了两片 氯硝西泮 每晚睡前半片 甲泼尼龙 每天16片 甲钴胺 每日3次,一次一片 非那雄胺片 每日一次,每次一片 还有其他药物详见上传图片。 恳请您看看有没有办法缓解他的痛性痉挛,谢谢!

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2020年01月27日
你好,谢谢您的提问,我手上暂时有点事,大约半小时到1.5小时后,我找出整块的时间会再问您一些问题,最后会给出针对性的回复。在我下次回复之前请您先不要回复,一共有两次补充提问的机会,我们要充分的利用。
2020年01月27日
虽然卡马西平肝功异常,可以换用与他类似的肝损伤小的药。
我暂时手上有些事还没弄完,请您稍等,大约半小时到1小时后我再和您分析,在我下次回复前请您先不要继续提问
2020年01月27日
抱歉,我这还是有点忙,可能大概还得过1~2个小时,我抽整块的时间把资料好好的看一下再回复。我下次回复前请您先不要继续提问。
2020年01月27日
您好,抱歉让您久等了。
我仔细看过前后几次的病例,为了给出最适宜的治疗建议,我还需要再了解一些信息。请您回答下下面的问题好吗?
1. 请问患者2019年9月,带状疱诊累及左侧还是右侧面部?具体范围是怎样的?最常见三叉神经受累,而三叉神经又分为三支(如下图),我们最好具体了解下当时的影响范围。除了面部疱疹,有没有咀嚼无力、听力下降、眩晕等其他症状?
2. 带状疱疹当时是怎样治疗的?用的什么药物,治疗多少天,是否治疗彻底?遗留头面部神经痛,症状是否严重?有没有针对这方面进行治疗 ?
3. 卡马西平,当时一天几次,一次多少毫克?是怎么样的加量过程?有没有其他副作用?
4. 我看宣武医院医生写的门诊病历,患者还有后背皮疹,当时皮肤科考虑后背皮疹什么原因?是疱疹复发还是过敏还是其他?
5. 由于视神经脊髓炎复发率高,而且复发后往往症状重,加重功能残疾。目前国内外规范的治疗方法是强调明确诊断后,即应长期使用免疫抑制类药物,预防复发。请问有没有医生和您说过长期使用免疫抑制药物的问题,常用药物包括硫唑嘌呤、环孢素、他克莫司、吗替麦考酚酯、利妥昔单抗等

未完待续
您先不要继续提问

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2020年01月27日
6. 我看第二次入院时,入院血糖10.3mmol/L。有些高,请问患者服用甲强龙之后,血糖有没有注意监测,多在什么水平?
7 我看医生门诊病历还写过尿便障碍,请问患者大便、小便的情况有什么异常吗?
8. 出院病历并没有记录脑脊液检查的具体数值,如果方便的话,您可以找到脑脊液的相关化验单拍照上传我看一下。
9 患者服用氯硝西泮,一片是2mg的吧,每晚就是服用1mg对吗?服用氯硝西泮多久了?这个药安眠作用比较强,在服用氯硝西泮的情况下,仍然晚上没怎么睡过觉吗?另外氯硝西泮这个药物,有时候影响白天活动能力,请问患者服用氯硝西泮,对白天的活动能力有没有影响?
10. 1月6日,除了痛性痉挛突然加重,还有其他的症状复发吗?我们需要区别,到底仅仅的上一次发作的后遗症,还是在激素减量的过程中,有了新的复发。
11. 请问患者低头的时候,是不是可以诱发这样的自颈至足底的放电感。痉挛、疼痛?

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2020年01月27日
第2次提问
1.带状疱疹在左侧,眼角、头顶、眉毛、嗓子、耳朵、鼻子都疼,但疱没出来。三支都疼。无咀嚼无力等 2.带状疱疹吃的泛昔洛韦、甲钴胺、加巴喷丁、普瑞巴林,还有肌肉注射的药,具体记不清了。神经痛在脊髓炎激素冲击+针灸后好转,现偶尔痛性痉挛时会带着鼻外侧疼,不严重 3.卡马西平开始早晨一片,三天后早晚各一片,吃了一周。除肝功外,无其他异常 4.后背是药疹,用盐酸环丙沙星,下去了点儿 5.宣武大夫说激素减到一天8-10片时,去看是否用免疫抑制剂 6.21号查的血,没给单子,只说了血脂高,肝功异常,没提血糖 7.头次住院小便排不出插了尿管,出院后能自行大小便。现在小便尿等待,大便去厕所慢了就拉裤子 9.氯硝每晚1mg,用了4天,晚上抽的睡不着,晚上抽的最厉害,白天也不嗜睡,困了闭会儿眼,一抽又醒 10.第一次住院期间瘫痪,到1月6号白天可以自行行走几十步,心里着急锻炼了一天,晚上突然痛性痉挛非常厉害了,还伴有右腿灼热感,四肢麻木 12月17号开始,40mg激素输液3天后好转不明显,500mg冲击3天,后逐渐减量 11.低头不诱发痉挛,一睡着就抽,一躺下就抽

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2020年01月27日
您好,谢谢您补充的信息,请您稍微等下,我编辑回复需要一点时间。 在我下次回复前请您先不要继续提问
2020年01月27日
谢谢您补充的信息
看描述,当时诊断单纯疱疹病毒,也未必肯定。现在返回头来,也可能当时的症状,是视神经脊髓炎累及脑干三叉神经感觉相关的神经细胞造成的,所以激素冲击之后好转。
现在治疗,主要有两方面
一。 预防复发,现在激素剂量比较大,倒是不着急立即就加免疫抑制剂。但现在国内外的共识,倾向是现在可以加了。
二。 对症治疗。现在最困扰的是痛性痉挛。可以服用和卡马西平一类的其他药物。请您再回答下下面的问题好吗?
1. 由于卡马西平,不同厂家一片的规格不一样。请问患者服用的卡马西平,一片多少毫克?
2. 请问患者后来有没有再服用普瑞巴林、加巴喷丁?这两个药物和卡马西平有一点像,或许也可以用来治疗痛性痉挛。
3. 请您把患者颈椎核磁和脑核磁片拍照上传我看下好吗?我再核实下病灶的部位,视神经脊髓炎,现在更多的做叫视神经脊髓炎谱系疾病,脑干病灶也比较常见。如果有符合视神经脊髓炎谱系疾病的脑部病变,则更证实当时的三叉神经痛的症状与其有关。并且我们也需要看看脊髓病灶是否典型,是否符合视神经脊髓炎谱系疾病的特点。拍照方法可以参考我上一次回复的附图
2020年01月28日
第3次提问
1.卡马西平是住院医生每天发的,我们没有看过具体规格,问了医生说她记不清了,出院小结里也没写 2.普瑞巴林和加巴喷丁一直吃到第一次出院,出院后再也没吃过 3.片子很多照片,我传到百度网盘了,不知道您那儿能看不 链接:https://pan.baidu.com/s/1EYZ7j0Kf0pxr3-TwrYcY3Q 密码:o2nh 4.昨晚前半夜睡着一两分钟就抽醒,看着他打上呼噜了立马又抽上来,折腾到两点又多吃了一顿巴氯芬,吃了一片半,后半夜痉挛好点儿,也有发作,频率少了,但能睡了会儿,还是老哼哼,呻吟,还老说胡话,给他按摩才能再睡着,老说腿疼,一晚上都在给他按摩他才能睡着
谢谢您的补充信息。我暂时手上有些事,请您稍等,大约半小时到1小时后我再和您分析
2020年01月28日
谢谢您进一步补充的信息
核磁片我下载下来看了一下,脑部的病变确实不算明显。不过做核磁时,离三叉神经前的时间有点远,所以也不好确定说三叉神经痛的症状是不是和视神经脊髓炎谱系疾病有关。
脊髓病变、延髓病变,确实是符合视神经脊髓炎谱系疾病的
不管怎么样,当前治疗一是预防性治疗,这方面我建议您到我们医院神经内科门诊找张华大夫或者殷剑、侯世芳大夫来看一下。他们专攻这方面的疾病,关于预防复发,会给出比较合适的建议。我们医院可以从 北京医院移动医疗 这个公众号挂号。
二是对症治疗。我们可以看出,卡马西平效果不错,但肝功能升高的明显。之前服用加巴喷丁或普瑞巴林的时候,痉挛不明显。有可能这两个药也有作用。现在可以恢复这两个药物之一。
加巴喷丁和普瑞巴林作用机制类似,只服用一个就可以。相对来说,普瑞巴林更强一点,可以一天两次,一次75mg,服用3-5天,看看效果,有没有副作用。如果效果不够、没什么副作用,还可以逐渐加点量。最大剂量不超过600mg/日。一般这个药一天分两次服用,加量。
我送您个复诊优惠券吧,五天之后,您还可以再来提问一次,反馈下效果,看看下一步剂量如何调整。

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谢谢您