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症状及患病时长：五月23日左右发现左侧外阴处起了一个黄豆大小的红肿火疖子，自己掐破涂了碘伏五月26-27日左右感觉到左侧腹股沟肿大，期间火疖子已经消退,五月29日去了医院看诊，显示左侧腹股沟淋巴结肿大形状近似于圆形，医生建议穿刺。前几日穿刺结果已出，您看这个结节好与坏情况是怎样的，是否需要继续进行免疫组化，或者用药。
就医及用药情况：
需要解答的问题：
王松云主治医师
血液科 郑州大学附属洛阳中心医院
2019年12月02日
第1次提问
最近在省人民医院住院 一直还是发烧 一天吃四片激素才能控制 大夫怀疑噬血细胞综合症 就往这方面查 但是诊断标准又不够 不能确诊 也不能采取针对的治疗 说是我的全血细胞减少也没有到诊断标准上的程度 但是我的疑虑是因为最近在吃激素 吃激素不是本来就会升高白细胞血红蛋白血小板吗 血清铁蛋白2000多 NK活性降低 SCD25 900 这个倒是不高 彩超显示脾大 我也是想跟您聊一聊 您上次说也对我的病例感兴趣 如果有必要我想去北京 我担心这边大夫经验不够耽误病情 毕竟我现在还有体力能过去 您有没有听说的比较好的这方面的专家呢
为保护用户隐私不显示图片
你好！这位朋友，稍后马上编辑回复你。请您不要回复此信息，以免计算为一次追问。谢谢
2019年12月02日
你好，再次感谢你的信任！
我把上次的问题又看了一遍，你的病情确实复杂。
目前你有NK细胞活性降低，可溶性CD25稍升高，这两项作为噬血细胞综合征诊断重要的两项，你都符合，所以要警惕噬血细胞综合征，因你提供的检查明显不足，诊断困难。
噬血细胞综合征被认为是一种单核巨噬系统反应性增生的组织细胞病，主要是由于细胞毒杀伤细胞及NK细胞功能缺陷导致抗原清除障碍，单核巨噬系统接受持续抗原刺激而过度活化增殖，产生大量炎症细胞因子而导致的一组临床综合征。噬血细胞综合征主要表现为发热、脾大、全血细胞减少、高甘油三酯、低纤维蛋白原、高血清铁蛋白，并可在骨髓、脾脏或淋巴结活检中发现噬血现象。
噬血细胞综合征诊断标准：
①发热；
②脾大；
③血细胞减少（影响2或3系外周血细胞）：血红蛋白<90g/L（新生儿:血红蛋白<100g/L），血小板<100×10/L，中性粒细胞<1.0×10/L；
④高三酰甘油血症和（或）低纤维蛋白原血症：空腹甘油三酯≥3.0mmol/L（≥2.65g/L），纤维蛋白原≤1.5g/L；
⑤骨髓、脾或淋巴结中发现噬血细胞现象而非恶变证据；
⑥NK细胞活性减低或缺乏（根据当地实验室指标）；
⑦铁蛋白≥500μg/L；
⑧可溶性CD25（sIL-2R）≥2400U/mL。
以上8项中，符合5项就可以确诊。
结合你个人，你的纤维蛋白原不低反而高了，并且可溶性CD25高的不多，骨髓稀释，血脂没提供，所以诊断较为困难，目前只能高度怀疑噬血细胞综合征。
目前出了以上传统的检查以外，发现很多基因异常跟噬血细胞综合征有关，协助确诊。建议你先完善基本检查，并且复查可溶性CD25，它动态变化比较大，以便于明确诊断。
建议你放松心情，合理洁净饮食，加强防护，避免感染。
北京友谊医院的王昭教授是治疗噬血细胞综合征世界级大师，如果你愿意，你可以到他哪里去咨询。
希望我的回答给够对您有所帮助，感谢你的信任和好评。祝你生活愉快！
我把上次的问题又看了一遍，你的病情确实复杂。
目前你有NK细胞活性降低，可溶性CD25稍升高，这两项作为噬血细胞综合征诊断重要的两项，你都符合，所以要警惕噬血细胞综合征，因你提供的检查明显不足，诊断困难。
噬血细胞综合征被认为是一种单核巨噬系统反应性增生的组织细胞病，主要是由于细胞毒杀伤细胞及NK细胞功能缺陷导致抗原清除障碍，单核巨噬系统接受持续抗原刺激而过度活化增殖，产生大量炎症细胞因子而导致的一组临床综合征。噬血细胞综合征主要表现为发热、脾大、全血细胞减少、高甘油三酯、低纤维蛋白原、高血清铁蛋白，并可在骨髓、脾脏或淋巴结活检中发现噬血现象。
噬血细胞综合征诊断标准：
①发热；
②脾大；
③血细胞减少（影响2或3系外周血细胞）：血红蛋白<90g/L（新生儿:血红蛋白<100g/L），血小板<100×10/L，中性粒细胞<1.0×10/L；
④高三酰甘油血症和（或）低纤维蛋白原血症：空腹甘油三酯≥3.0mmol/L（≥2.65g/L），纤维蛋白原≤1.5g/L；
⑤骨髓、脾或淋巴结中发现噬血细胞现象而非恶变证据；
⑥NK细胞活性减低或缺乏（根据当地实验室指标）；
⑦铁蛋白≥500μg/L；
⑧可溶性CD25（sIL-2R）≥2400U/mL。
以上8项中，符合5项就可以确诊。
结合你个人，你的纤维蛋白原不低反而高了，并且可溶性CD25高的不多，骨髓稀释，血脂没提供，所以诊断较为困难，目前只能高度怀疑噬血细胞综合征。
目前出了以上传统的检查以外，发现很多基因异常跟噬血细胞综合征有关，协助确诊。建议你先完善基本检查，并且复查可溶性CD25，它动态变化比较大，以便于明确诊断。
建议你放松心情，合理洁净饮食，加强防护，避免感染。
北京友谊医院的王昭教授是治疗噬血细胞综合征世界级大师，如果你愿意，你可以到他哪里去咨询。
希望我的回答给够对您有所帮助，感谢你的信任和好评。祝你生活愉快！
第2次提问
我的血脂不高是正常的 凝血功能也正常
2019年12月02日
第3次提问
大夫如果我要去北京找王昭教授的话 有什么方式吗 北京远 也没有去看过病 您能不能给指点指点 怕来回奔波没结果 也找不到大夫
2019年12月02日
你好，感谢你的信任！
挂王昭教授的号很难，不好意思，我没有联系方式。
他们科室有个王旖旎教授，她也专看噬血细胞综合征，你也可以找她，我也没有她的联系方式。
希望我的回答能帮助到你。
挂王昭教授的号很难，不好意思，我没有联系方式。
他们科室有个王旖旎教授，她也专看噬血细胞综合征，你也可以找她，我也没有她的联系方式。
希望我的回答能帮助到你。
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