2025年03月01日
第1次提问
症状患病时长:病人贫血血色素下降至48, 乏力 气喘 头晕,患血液病10年之久,期间化疗三次,吃靶向药伊布替妮之后无效换泽布替尼。23年12月至24年9月予BR方案联合泽布替尼联合化疗(期间发热两次住院治疗)24年11月因发热 肺部感染 诊断:曲霉菌性肺炎,卡氏肺孢子菌肺炎,华氏巨球蛋白血症,重度免疫缺陷。一直住院治到现在。肺炎症状无明显改善,血色素一直下降 用药:泽布替妮口服(期间发热住院医生叫暂停服用泽布替尼,大概未用泽布替妮3个来月时间)耶氏孢子菌肺炎 曲霉菌肺炎前期用新诺明联合克林霉素治疗,血小板下降至33,之后更换使用伏立康唑 0.2g Q12h静滴(2024年12月底至现在 住院一直静滴伏立康唑)2025年2月17日 患者手部留置针穿刺位置感染 又高热体温39.3度,血培养有革兰阳性菌,金黄色葡萄球菌。又予哌拉西林钠舒巴坦钠+万古霉素抗菌治疗后,患者无发热症状 解答问题:1血液 华氏巨球蛋白血症,现在患者血红蛋白直线下降,白细胞和淋巴细胞 粒细胞都低。骨髓没有造血功能。还有什么靶向药可用?2曲霉菌肺炎,长期用伏立康唑治,对骨髓造血影响?还有其他药治曲霉菌肺炎?救救我爸

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2025年03月01日
您好!资料收到,我看完资料回复您哈~
2025年03月01日
您好!资料中没有免疫球蛋白和乙肝的情况,建议补充(血IgG,IgM,IgA水平,乙肝病毒复制情况),如果乙肝一直没控制好,确实会对造血系统有影响,而华氏巨球蛋白血症我也要有基本了解-您别着急,我可以赠送提问机会,您补充一下咱们继续讨论;
爸爸现在主要症状是什么,气短?发热?这个可以多说一下细节~
2025年03月01日
还有,华氏巨球蛋白血症有基因检测结果吗,部分患者对替尼类药物不一定敏感,您可以上传一下~
2025年03月01日
第2次提问
现在没有发热,我爸现在主要是感觉乏力,走动起来有些气喘,头晕,血色素一直下载,贫血严重,皮肤色都是苍白的。2月25日血色素48,输了2单位红细胞悬液,现在还没复查血常规。补充上传了一些资料。结果上面有日期。结合第一次资料有劳医生帮忙看看,谢谢。医生帮忙救救我爸爸。

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2025年03月01日
02:51
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02:52
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2025年03月01日
第3次提问
基因检测是以前的检查结果了。 替尼类不敏感,还有什么药能使用?或者还有什么靶向药可以吃??哪些药物剂量尝试?能详细帮忙建议?怎么上传PDF文件。没有追问机会了。

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1红细胞的问题一是可以看看有无免疫破坏,有的话可以用点激素,二是激素效果差的话可以考虑用促红素试试,不敢说一定有效,大剂量可能有效;
2我看还有细小病毒阳性,这个可能会导致纯红再障,确认了也需要使用免疫抑制剂治疗,现在不合适,可以输丙球~
别担心,我可以赠送提问机会~
2025年03月01日
车上太晃了,晚些联系您~
2025年03月01日
01:57
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您看一下咱们再讨论,别着急哈~

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2025年03月01日
第4次提问
图片不清晰很模糊,这个圈出来的优选方案就是我爸前面医院有治疗用药了,输丙球进去 我爸的反应就是高烧,激素前面用了效果不怎么好, 就慢慢减量吃。肺炎一直还没好转影响到血液。医生帮忙看看有没有好的方案建议,用药等。看看前面提到的问题能解惑吗,我也不知道小城市是不是找不到好的方案只能咨询线上寻找,我爸身体估计也不适合长途坐车去现场问诊。想医生能救救我爸爸

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2025年03月01日
嗯,我完全理解您的心情,也非常愿意持续关注支持您,尽管我不够了解情况细节(主管医生一定更了解),但至少可以帮您分析一下,您这次提供了一些临床信息,还是很重要的,我来回应一下哈:
1您父亲红细胞低/贫血很重,这个主要的原因是淋巴瘤及相关红细胞破坏,不除外炎症性贫血影响,这三条理论上用激素都是有效的,但长期使用激素带来不少问题,一是感染更难控制,二是出现不少并发症(代谢紊乱、血糖高等,后者会有更高的感染风险)所以确定了无效就只能输血,据我所知全国都血源紧张,不太可能支持Hb输到80g/L,这样他的情况就会持续比较衰弱、辛苦,这种惰性淋巴瘤后期是不好控孩子的,它毕竟是个肿瘤,不是良性病,恶的体现之一就是难治。。。
2肺炎里面细菌好搞一些,病毒和真菌都难搞,这两个药物起效的前提是患者得有基本的免疫力,现在您父亲免疫缺陷很重,这个还是跟原发病有关,因为疗效不好导致了感染,感染又影响了全身状况和专科治疗,后者的困境必然让感染加重。。。是恶性循环,这样的现状不是靠一个靶向药能逆转的;
3我看了基因结果,用替尼类是可行的,是否有新问题不好说,但理论上可行不代表会一天天好转,感染就把身体困住了。我建议跟主管医生沟通一下,看有无机会调整抗感染药,这也许能有所改变,还有,丙球发热的话能用1周看看不(加点退热药),期间联合新的抗感染方案,血液病的药先不动,这样看有无变化如何?
我也希望能帮到您,可以再赠送一次机会~
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2025年03月01日
第5次提问
长期使用激素应该不行,身体影响也大的。 现在想医生帮忙看看肺炎的药物 还有那些药能用?卡伯汾净联合激素用过了,但骨髓抑制明显,又不敢用了。前面提到的一些治疗方案建议有用过,效果不佳想看下有没有其他方案思路建议?

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2025年03月01日
卡泊芬净用过的话那我们这边也没有太多推荐了,抗真菌药一共就几种,咱们用的伏立康唑属于三唑类药物,其他的泊沙康唑属于二代三唑,可以一试;另外最早的两性霉素B属于多烯类,一直因为副作用大受到限制,脂质体制剂后来推广得也一般,如果实在不行,这个也可以试试,我想到的只是这两种,供您参考~
这些药物无论哪种都需要住院使用,所以我先点击无需开方了,这个环节要求医生尽快完成,请您理解哈;
希望您父亲后面能有所稳定、好转,加油~

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