嗯,我完全理解您的心情,也非常愿意持续关注支持您,尽管我不够了解情况细节(主管医生一定更了解),但至少可以帮您分析一下,您这次提供了一些临床信息,还是很重要的,我来回应一下哈:
1您父亲红细胞低/贫血很重,这个主要的原因是淋巴瘤及相关红细胞破坏,不除外炎症性贫血影响,这三条理论上用激素都是有效的,但长期使用激素带来不少问题,一是感染更难控制,二是出现不少并发症(代谢紊乱、血糖高等,后者会有更高的感染风险)所以确定了无效就只能输血,据我所知全国都血源紧张,不太可能支持Hb输到80g/L,这样他的情况就会持续比较衰弱、辛苦,这种惰性淋巴瘤后期是不好控孩子的,它毕竟是个肿瘤,不是良性病,恶的体现之一就是难治。。。
2肺炎里面
细菌好搞一些,病毒和真菌都难搞,这两个药物起效的前提是患者得有基本的免疫力,现在您父亲免疫缺陷很重,这个还是跟原发病有关,因为疗效不好导致了感染,感染又影响了全身状况和专科治疗,后者的困境必然让感染加重。。。是恶性循环,这样的现状不是靠一个靶向药能逆转的;
3我看了基因结果,用替尼类是可行的,是否有新问题不好说,但理论上可行不代表会一天天好转,感染就把身体困住了。我建议跟主管医生沟通一下,看有无机会调整抗感染药,这也许能有所改变,还有,丙球发热的话能用1周看看不(加点退热药),期间联合新的抗感染方案,血液病的药先不动,这样看有无变化如何?