您好！资料收到。我在开会，晚些回复您，抱歉，我尽快哈～

噬血细胞综合征，可以由感染、免疫反应或某些肿瘤触发，是一种不恰当的免疫反应，可以有各种免疫损伤，包括发热等，属于除外性诊断，治疗可以用免疫抑制剂为主的药物～

这是一个除外性诊断，需要主管医生拍板；
也要结合临床，这不是恶性病，不是只有确诊了才能用药，如果临床非常符合（血常规三系减低、发热、肝大或损伤等），实验室也有相应表现，可以考虑诊断的～

有eb病毒感染，是诱因明确的～

有的确实很凶险，这个要医生团队根据动态指标变化给出及时的方案调整，这是一个很挑战的过程，有时除了免疫抑制剂还会用到化疗药，您想象一下，是不是很有风险的过程，否则不会推荐这样的药；
EB病毒感染属于较常见的原因，有些风湿免疫病也可能这样，预后更多与炎症风暴的程度有关，本身就是不恰当的反应，纠正可没有规定流程或剂量，每个人的不恰当噬血都不一样，所以各有各的路径和程度，确实医生很难承诺您，只能全力以赴地边治疗边前行～

我找一下指南，争取发您～

您在微信里搜“噬血细胞综合征”，会看到多个共识和指南，都可以点开看，也可以收藏，多与医生沟通，都会有帮助的；
我也愿意支持您，有需要还可以随时联系哈～

这是2022年噬血诊治指南，供您参考，希望病情尽快稳定下来～