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满意度

非常满意,想给医生发锦旗

2019年05月23日
第1次提问
病史全部在照片里面 我现在出院后就开始有低烧从未停断过,手脚麻木,关节疼 我现在想搞清楚低烧和那个为什么出院后开始出现这些症状 第二个怎么解决?第三个,我想知道这个病的根本,再加上能存活多长时间,这个病还能不能治好?

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2019年05月23日
你好,谢谢您的提问,我手上暂时有点事,大约1小时到2小时后,我找出整块的时间看下您的资料,再问您一些问题,最后会给出针对性的回复。在我下次回复之前请您先不要回复,一共有两次补充提问的机会,我们要充分的利用。
2019年05月23日
谢谢您的提问。
病历中有些字看不太清,加上为了更好的核实病情,我还需要了解一些信息。首先明确诊断我们才能回答您后续的问题。请您回答下下面的问题好吗?
1. 首先头痛症状非常常见,我们需要排除一些常见原因。请问头痛的性质?是以脉搏节奏一跳一跳的血管搏动样痛还是发紧、压迫?抑或酸痛、刺痛、过电样、烧灼样?
2. 请问您头痛症状发作频率?比如每个月发作几次?
3. 请问每次痛多久,都是半小时到6小时吗?有没有过吃止痛药,效果怎样?
4. 请问您头痛刚开始时有没有什么先兆症状比如眼前看到闪光、暗点等?有没有其他伴随症状如恶心呕吐、畏光畏声、流泪、流涕等?活动时是否加重头痛?
5. 请问您有没有吸烟、饮酒等习惯?头痛有没有什么潜在的诱因,比如情绪、劳累、压力之类的?
6. 有没有家族史?相关的亲戚有没有类似的症状?
7. 请问您记忆力下降多久了?有没有影响日常生活?比如是否经常忘带东西,丢手机、钱包之类的?其他认知功能有没有影响?
8. 请问您耳鸣是高音调(比较尖,类似蝉鸣)的还是低音调(类似呼呼的声音)的?有没有听力下降?因为听觉诱发电位有异常,也可能听力有问题。做过电测听这种精确的听力检查吗,结果如何?
9. 请问您住院期间有没有做腰椎穿刺?如果做过的话,把脑脊液相关化验单拍照上传好吗?
10. 请问您用过哪些药物?有没有过敏反应?出院后发烧,有没有头痛、恶心的症状?体温波动在多少度?有没有什么规律,比如哪个时间段比较高?我们排查一下发烧的原因。出院后有没有做过什么化验检查呢?
11. 出院后手脚麻木、关节痛,以前有过这样的症状吗?这个症状是每天从早到晚持续吗?手脚麻木是四肢均有麻木症状吗?可否把麻木的范围精确描述下。比如要是只有四肢远端(手指、脚趾)有可能是周围神经病所致
12. 直接看核磁片非常重要,请您把做的核磁共振片拍照上传好吗?包括那种有折线的波谱片。拍照方法稍后我发给您
最后友情提示一下,来问丁香医生除了第一个问题提问,随后只有 2 次追问机会,每次提问或者追问限定字数 500 字。所以建议您尽可能的把所有问题和补充的信息整理在一次提问或者回复中,我们争取效率高一些,在一次付费提问过程中解决问题。
手机打字不方便的话,您可以先在电脑上编辑好,然后复制、粘贴到来问丁香医生里面提交。在电脑上访问来问丁香医生可以有如下三种方式:1. 用浏览器(比如internet explorer或者 chrome)登陆ask.dxy.com。2. 用微信电脑版。3. 用微信网页版。
如果您的回复超过500字的限制,您可以先在电脑上打好字,然后存成图片,传图片就可以。
这是拍照方法,供您参考

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2019年05月23日
第2次提问
因为是晚上,真的不好方便拍! 反正之前听医生说我这这几年拍的照片几乎那个病变的位置没有扩散 我只能把之前的检查报告再拍给你,真的不好意思,晚上不方便拍

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2019年05月23日
晚上挺方便的,可以放在片子放在空白的电脑显示器上。
您可以先拍照,等我下次回复完再上传照片,并一并回答我稍后提出的问题。
您运动后乳酸增高,需要排除线粒体脑肌病等代谢相关的异常。核磁共振的片子,特别是波普,有很强的参考价值。所以需要上传。
2019年05月23日
从头痛的性质,持续时间,伴随症状特点等方面综合分析,有些像紧张性头痛
紧张性头痛是最常见的原发性头痛,有时候和紧张劳累,睡眠不足、受凉等原因有关,机制上讲,和头部一些痛觉感受器敏感性增加有关。
治疗主要分为非药物治疗和药物治疗两个方面。
非药物治疗主要是注意寻找潜在的诱因,避免情绪激动、压力过大、放松疗法、冥想等。
如果头痛比较严重,则可以采取对症治疗,长期发作的话,不宜太过频繁的对症止痛治疗,可以考虑口服一些预防头痛发作的药物。但药物治疗,目前对您来说,似乎并不需要。
下面是丁香医生有关紧张性头痛的几篇科普文章,您可以参考一下
https://dxy.com/faq/4116
https://dxy.com/column/10329
http://neuro.dxy.cn/article/109871?trace=related

您做过的是听觉诱发电位,而不是电测听。前者是测量声音诱发的电位。后者是测试您可以听见多少分贝的声音。前者在神经内科下面的检查室后,后者在耳鼻喉科下面的检查室做。后者可以客观检测您有没有听力下降,以及听力下降的程度。
既然这个出院记录上没有写,那么很可能是没做过吧。
您脑部的病灶应该不是简单的自身免疫脱髓鞘(第二次上传的化验单是查这方面的),也不是报告上所谓的缺血灶。对于这种不典型的情况,直接看片子是必需的。特别是波谱有没有乳酸峰,对诊断很重要。
如果我下午上传的拍照方法说的不够清楚,您还可以看下面这个链接介绍的方法
https://dxy.com/column/10289
如果链接打不开,您可以在百度搜索
如何拍摄清晰的检查片子给医生
找医生看片子,这么拍照更清楚
这类的关键词,就会找到这方面的文章来介绍了。

出院诊断的脱髓鞘并不能提示是什么病因。只是一个模糊的影像方面的描述性诊断。我们需要更多信息来推测病因。
您记忆力下降比较严重,加上耳鸣、视力、听力下降,运动后血乳酸、丙酮酸升高,需要警惕线粒体脑肌病。但线粒体脑肌病的诊断需要结合影像等多方面资料确定。最后还需要进行基因检测。

低烧的话,需要考虑两种情况。一种是新出现了感染性疾病,需要化验血常规看白细胞高不高,以及降钙素原、TSPOT-TB等判断感染的原因。二是有结缔组织病,也就是风湿科相关的一些疾病,常有关节痛、发烧的症状。这种情况需要化验血沉、一系列自身抗体。
为了寻找发烧的原因,请您回答下下面的问题好吗?
1. 请问您有没有特定部位有感染的表现?如咳嗽、咳痰、腹痛、腹泻、大便不规律、尿急、尿痛、恶心、消化不良、大便带血等?
2. 请问您以前有过这种慢性低热的现象吗?以前有没有过结核等感染性疾病的病史?接触的人有人患过结核等感染性疾病吗?
3. 请问您有没有身上哪里出皮疹或其他皮肤异常?有没有口干、眼干的症状?有没有口腔溃疡或其他部位溃疡?
关于家族史,我们还要多了解一些
4. 请问您奶奶的弟和妈妈是血管疾病。是指您奶奶的弟弟(也就是您父亲的舅舅)和您母亲吗?还是您奶奶的弟弟和您奶奶的母亲有血管疾病?您奶奶年龄比较大了,她现在刚查出脑萎缩不一定提示有遗传疾病。但如果您母亲现在有脑血管疾病,就需要非常警惕了。
白天拍照的时候,有时候会有窗外光线的反光干扰,在晚上,反而可以关灯,这样背景更干净。
2019年05月23日
第3次提问
1,没有 2,只有感冒后出现过,最多5天内 3,有皮炎 我奶奶的弟,我奶奶的妈妈 我爸我大伯都有偏头痛 我奶奶也检查出来血管堵塞 因为是我最后是讲话,我想知道,脱水髓性病,以后会有什么结果,存活时间有多久,该怎么治疗 我再请问一下,头部疾病会不会导致低烧? 低烧,加上有些地方麻木 麻烦你请全面讲解

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2019年05月23日
谢谢您进一步补充的信息。
我觉得您过于悲观了。
其实未必有这么严重。
这几年拍的照片,病变完全没有变化的话,不一定是活动性病变。
如果真的是连续几年,完全没有变化,也可能是小时候难产脑有一点损伤遗留的后遗病灶。并且这个病灶如果一直很稳定的话,很可能和头痛、记忆力下降并没有什么相关。
医生诊断脱髓鞘,也只是找不到病因,没有办法写这么一个描述性诊断而已。
所以您不必纠结于脱髓鞘这三个字了。对于您的诊断没有提示意义。
医生写“脱髓鞘”这三个字的时候,背后有可能是一些既往脑外伤后遗病灶、脑组织缺血造成的病灶、多发性硬化造成的病灶、一些遗传疾病造成的病灶等各种各样,只要出现在脑白质的区域,就可能由“脱髓鞘”这三个字来背锅。所以您完全不必纠结这三个字。当前我们的主要任务是找到什么原因导致您记忆下降。
目前有的线索是视觉、听觉诱发电位异常、耳鸣、记忆力下降、运动后乳酸、丙酮酸升高。这些信息提示有可能为线粒体脑肌病。线粒体脑肌病的预后很不一样,有的很轻有的很重。如果您真的确诊线粒体脑肌病,也属于很轻的,对寿命影响不大,不需要这么担心的。为了确诊有没有线粒体脑肌病,可以做基因检测的。
另外一个线索是您有头痛,您父亲、大伯有偏头痛,您奶奶有血管堵塞,说明确实有一定的遗传因素影响神经系统。有的基因公司把几千个相关的神经系统遗传性疾病做成一个套餐,可以方便的 筛查和这几个症状相关的基因,您可以考虑来我们这再评估一下,结合其他症状,选择合适的基因检测。
一般来说,如果真的是遗传性疾病,并没有好的治疗办法。线粒体脑肌病有一些改善脑代谢的药物,可能有一定的作用。不过您如果是这方面疾病的话,病情比较轻,对寿命不至于有明显的影响。
另一个需要明确的就是近期低烧、手脚麻木、关节痛、皮炎这些问题。这些可能是结缔组织病。由于这些症状新近才出现,而头部病灶已经很多年了(从病历看,似乎至少9年了),所以这些新出现的症状很可能和脑病灶不相关。需要完善血沉、抗核抗体谱等相关化验来进一步明确诊断。这类疾病包括皮肌炎、红斑狼疮、未分化结缔组织病、血管炎等很多疾病,需要进一步化验才能确定。治疗方案比较成熟,多是一些免疫抑制剂,也不必过于担心预后的。
有几个关键信息您还没有补充,我送您一个免费提问码吧,您可以再补充一下。
1. 请问您记忆力下降多久了?是自头痛开始就有吗?还是最近一年、两年、三年、五年?请您明确下这方面的病史好吗?
2. 您在武汉协和医院做的核磁共振有波谱成像,但您没有上传,您可以找一下,应该有1或几张胶片,上面有坐标轴和折线的,那个非常重要,请您拍照上传好吗?

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症状及患病时长:轻度睡眠呼吸暂停,血氧浓度最低为84%。打鼾情况自小时候就有,一直视为家族遗传。近年来记忆力下降明显。

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