黄荣苏

黄荣苏 主治医师

陆军军医大学第一附属医院 神经外科

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患者

2019-05-20 20:03:23

医生你好,我是一名神经纤维瘤患者,最近脸上的几个瘤大小有所增加,请问以后会不会还会长大,听说最近有一种名为司美替尼的药,正在进行二期的实验,现在能否购买到呢

黄荣苏

黄荣苏

2019-05-20 20:05:11

您好,感谢您的信任,您的问题我已经收到,正在整理回复,请稍等一下!

黄荣苏

黄荣苏

2019-05-20 20:07:59

为了更好地帮助您解答,麻烦您继续提供以下资料:

1、拍照上传面部包块情况;

2、做过哪些检查?是否住院?使用过哪些药物?麻烦您一并上传。

2次提问
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患者

2019-05-20 20:13:20

没住过院,5年前在北京协和医院做过检查

提示为保护患者隐私,患者上传的文件仅患者本人和医生可见
黄荣苏

黄荣苏

2019-05-20 20:22:02

好的,感谢您的补充资料。

1、从图片来看,确实比较像神经纤维瘤。如果协和医院已经做过相关病理检查,确诊为神经纤维瘤,最好建议接受正规的治疗。

2、神经纤维瘤病无法彻底治愈。如果有颅内的病变可通过手术切除。部分患者可用放疗,癫痫发作者可用抗癫痫药治疗。Ketotifen抑制肥大细胞释放组胺,治疗30~40个月,部分病人瘙痒和局部压痛症状可缓解。

3、司美替尼是一种小分子MEK抑制剂(分裂原活化抑制剂),被证明可控制低分级浆液性卵巢或腹膜癌。

是否可以用于治疗神经纤维瘤病,这方面我了解的比较少。您可以咨询一下之前就诊的医院。

4、您面部的瘤体如果没有接受治疗,以后还会继续增大。

黄荣苏

黄荣苏

2019-05-20 20:31:44

神经纤维瘤病的治疗:由于神经纤维瘤是不易恶变的良性肿瘤,故一般可以长到比较大。但由于肿瘤为多发病灶,往往难以做到根治。因此本病的治疗主要是对症处理及手术切除肿瘤。

1、手术切除指征为:
(1)肿瘤过大,妨碍身体活动
(2)面部肿瘤影响容貌;
(3)有明显压迫症状;
(4)肿瘤生长迅速并有剧痛,怀疑恶变。

2、手术方法:

对周围神经肿瘤,可于直视或显微镜下操作,尽量全切肿瘤并完全保留神经功能。对椎管内肿瘤,因其常与神经根粘连,有时包裹神经根,常难以全切肿瘤。

手术原则以保留神经功能为主,如粘连较重或瘤体包绕神经,不可强行切除,可行部分切除以保留神经功能。椎管内肿瘤常需多次手术,原因主要为肿瘤散在分布,难以一次切除或手术后肿瘤又生长。

3、对较小的颅内肿瘤,可行γ刀或X刀治疗及放
疗,但其有效性仍有争论。一般放疗用来治疗拒绝手术的或未能切干净的,全身情况较差的老年病人的治疗。运用酮替酚化疗是另一种治疗神经纤维瘤的可选的治疗模式。

总之,神经纤维瘤病的临床表及体征多种多样,治疗非常复杂且是多方面的,尚不能作到治愈,预后仍然不良,因需要行进一步的研究。

黄荣苏

黄荣苏

2019-05-20 20:39:48

综上所述治疗建议如下:

1、首先,明确您的神经纤维瘤病的分型,是一型还是二型。

2、行脊髓和头颅核磁共振检查,排除是否存在颅内或者脊柱的病变部位。

3、 如果没有发现颅内和脊柱病变部位则相对来说是比较好的。如果有则以积极治疗颅内和脊髓病变为主。

4、面部和皮肤表面的较大的神经纤维瘤体建议行手术切除。虽然是良性肿瘤,但是会持续增大,影响外观和生活。

再次感谢您的信任!