您好，感谢您的信任，您的问题我已经收到，正在整理回复，请稍等一下！

为了更好地帮助您解答，麻烦您继续提供以下资料：

1、拍照上传面部包块情况；

2、做过哪些检查？是否住院？使用过哪些药物？麻烦您一并上传。

好的，感谢您的补充资料。

1、从图片来看，确实比较像神经纤维瘤。如果协和医院已经做过相关病理检查，确诊为神经纤维瘤，最好建议接受正规的治疗。

2、神经纤维瘤病无法彻底治愈。如果有颅内的病变可通过手术切除。部分患者可用放疗，癫痫发作者可用抗癫痫药治疗。Ketotifen抑制肥大细胞释放组胺，治疗30～40个月,部分病人瘙痒和局部压痛症状可缓解。

3、司美替尼是一种小分子MEK抑制剂（分裂原活化抑制剂），被证明可控制低分级浆液性卵巢或腹膜癌。

是否可以用于治疗神经纤维瘤病，这方面我了解的比较少。您可以咨询一下之前就诊的医院。

4、您面部的瘤体如果没有接受治疗，以后还会继续增大。

神经纤维瘤病的治疗：由于神经纤维瘤是不易恶变的良性肿瘤，故一般可以长到比较大。但由于肿瘤为多发病灶，往往难以做到根治。因此本病的治疗主要是对症处理及手术切除肿瘤。

1、手术切除指征为:
(1)肿瘤过大，妨碍身体活动
(2)面部肿瘤影响容貌;
(3)有明显压迫症状;
(4)肿瘤生长迅速并有剧痛，怀疑恶变。

2、手术方法：

对周围神经肿瘤，可于直视或显微镜下操作，尽量全切肿瘤并完全保留神经功能。对椎管内肿瘤，因其常与神经根粘连，有时包裹神经根，常难以全切肿瘤。

手术原则以保留神经功能为主，如粘连较重或瘤体包绕神经，不可强行切除，可行部分切除以保留神经功能。椎管内肿瘤常需多次手术，原因主要为肿瘤散在分布，难以一次切除或手术后肿瘤又生长。

3、对较小的颅内肿瘤，可行γ刀或X刀治疗及放
疗，但其有效性仍有争论。一般放疗用来治疗拒绝手术的或未能切干净的，全身情况较差的老年病人的治疗。运用酮替酚化疗是另一种治疗神经纤维瘤的可选的治疗模式。

总之，神经纤维瘤病的临床表及体征多种多样，治疗非常复杂且是多方面的，尚不能作到治愈，预后仍然不良，因需要行进一步的研究。

综上所述治疗建议如下：

1、首先，明确您的神经纤维瘤病的分型，是一型还是二型。

2、行脊髓和头颅核磁共振检查，排除是否存在颅内或者脊柱的病变部位。

3、 如果没有发现颅内和脊柱病变部位则相对来说是比较好的。如果有则以积极治疗颅内和脊髓病变为主。

4、面部和皮肤表面的较大的神经纤维瘤体建议行手术切除。虽然是良性肿瘤，但是会持续增大，影响外观和生活。

再次感谢您的信任！