颜志玲

颜志玲 主治医师

成都市妇女儿童中心医院 儿童口腔科

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患者

2019-04-09 09:32:28

杨医生你好,我家宝宝23天,女,刚查出来先天性软腭裂,因为没接触过比较焦虑,这个手术风险大吗,术后恢复怎么样,能正常讲话吗,看看是几度腭裂?

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颜志玲

颜志玲

2019-04-09 10:08:24

您好,感谢您对我的信任。这张照片上可以看到宝宝的上腭正中是裂开的,前部的牙槽骨和上唇都是完整的。这样的腭裂不只是软腭裂,前份的硬腭也有部位裂开,属于二度腭裂。

腭裂是一个可以治愈的疾病,您先不要太焦急。在宝宝的成长过程中,有一些需要处理和注意的问题:
1. 腭裂手术:手术时间在8~18个月龄之间,这时候宝宝的体重,一般要达到7.5公斤以上。这是需要住院、在全麻下进行操作的手术。住院时间一般1周,术前准备2天,手术时间2小时内,术后观察4天。伤口愈合良好,宝宝身体状况良好,就可以出院了。伤口完全愈合大概1个月。所以术后只用汤勺喂流质食物。伤口愈合后才能喂其他半固体或固体食物。
2. 除了手术外,还需要注意的问题包括喂养,听力,语音和正畸治疗。
(1)喂养:腭裂宝宝喂奶的时候容易呛咳、奶有可能会从鼻子里流出,需要注意宝宝喂奶时的姿势,注意减少呛咳。宝宝喝奶时会吸入比较多的空气,喝奶后要注意拍嗝。也可以使用腭裂专用奶嘴,可以防止逆流。或者使用前部是汤勺的奶嘴。
喂养腭裂宝宝会比较费心,尤其是在1岁以内。手术做完后,鼻腔和口腔分开,就不再容易呛咳了,吃饭会和正常宝宝一样。
(2)听力:宝宝三个月左右就可以进行听力检查,少数腭裂的孩子可能有听力的异常。如果有听力的异常,要咨询耳鼻喉科医生的意见,开始干预或治疗。
(3)语音:腭裂手术做完后,虽然口鼻腔隔开,但是上腭以及咽部的肌肉和正常的孩子仍然不太一样,所以腭裂宝宝,需要一直关注和治疗的是语音的发育。包括两个时期,幼儿期(1~3岁)开始学说话时,需要就诊语音矫治科。4~9岁时,定期复查,根据孩子说话的情况,再决定是否需要继续干预。
(4)正畸治疗:这里的正畸治疗指的是上颌骨和牙列的矫正。腭裂孩子的上颌骨发育可能受限,有可能出现反合(俗称“地包天”)、上颌牙列拥挤等情况。如果确实有反合,4岁左右就可以开始第一次的矫治。换牙期(8岁左右)再评估反合的情况,如果有需要,这个时期可能需要第二次矫治。牙齿换完后(13~16岁),根据牙齿排列的情况,再决定是否需要第三次矫正,排齐牙齿。
(5)除了以上的内容外,孩子的心理干预也需要专注。腭裂是可以治愈的疾病,要有信心。经过手术、语音训练、正畸治疗,孩子以后的正常生活不会受影响。

您现阶段需要做的是宝宝的喂养,孩子喂的好,身体好,更能耐受手术,术后恢复也会更快。手术的风险主要是伤口的愈合是否会出现感染、再裂开。抵抗力越好的宝宝,这样的风险也会更小。术后医生也会根据裂口本身的大小、术中出血的情况、伤口愈合的情况,决定是否需要抗生素抗感染治疗或其他伤口处理办法等。

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患者

2019-04-09 10:27:48

那平时宝宝口腔需要特别护理吗?她睡觉会喘粗气和这个有关吗?喂养的话她吮吸力不够,目前多久喂一次,一次喂多少合适?

颜志玲

颜志玲

2019-04-09 11:04:09

宝宝喂奶后除了再喂清水之外,可以使用沾水的棉花棒清洗鼻孔、腭部、舌头及牙床。

宝宝目前由于腭部肌肉的分布、附着改变,使肌肉的发育及张力不足,引起舌后缩,平躺睡觉时会有打鼾声。极少数腭裂伴有下颌后缩、喉软骨发育不良的宝宝,会出现喘鸣。您带宝宝检查听力时,耳鼻喉科医生会一并评估。但如果宝宝只是喘气声粗,并没有喘鸣音,喉软骨发育不良的可能性就很小。

由于患儿的唇腭部裂开,口鼻腔相通,口腔内不能形成一个完整的密闭结构而无法产生有效吮吸所需的负压。同时舌过度发育,舌头上抬不能在吸食时有效包裹奶嘴。且由于软腭缩短或不能抬升致软腭功能不完善而影响吸吮、吞咽。

孩子所需要的营养和正常宝宝一样,每次喂30~60毫升,大概3~4小时喂一次。随着宝宝长大,奶量也会增加。只是喂奶时需要注意:
1. 喂奶时,将孩子保持在45°,使鼻腔在口腔上方,不要平躺,以避免奶流入鼻腔或被呛到。
2. 每次喂奶的时间不应超过半小时,假如超过这个时间,说明孩子吸奶太费力,可能喂养方法有问题。
3. 喂奶时,有时乳汁会从鼻部反流出来,这是正常现象,不必过于惊慌,只要暂时停止喂奶,等孩子咳嗽或打喷嚏后再继续喂。
4. 喂养时是母亲和婴儿培养感情和感情沟通的过程。在喂养的过程中,母亲可对着宝宝说唱或逗乐。
5. 喂奶后可让孩子侧睡,主要是为了防止牛奶溢出时不慎呛到。

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患者

2019-04-09 11:11:14

像我家宝宝这种情况需要几次手术能修复好?她出生时听力筛查过了,后续还要再去筛查吗?需要去检查心脏吗,是不是说腭裂也会影响心脏发育?

颜志玲

颜志玲

2019-04-09 11:48:37

像宝宝目前腭裂的情况,目前只考虑在1岁左右时做1次手术,也就是“腭裂修复术”。术后半年复查检查腭裂伤口的愈合情况,少数又出现复裂或腭瘘的孩子,需要再次进行腭瘘的修补。4岁左右,根据孩子的语音,评估孩子腭咽部肌肉运动情况。少数孩子需要在这个时候做“咽成形术”,也是为了腭咽部肌肉形成更好的附着,有利于语音的训练。孩子成年的时候,根据上颌骨发育的状态,如果影响面型,还可能进行正颌手术,改善美观。

大部分孩子只需要一次腭裂修复术就可以了。其他的手术,如腭瘘修补、咽成形术和正颌手术,则是需要根据伤口的恢复情况、语音和美观,再决定是否需要做,只有少部分孩子需要做这几项手术。

宝宝出生时的听力筛查已经做过了,这就排除了先天性的听力异常。腭裂手术之后,在进行语音训练的时候(1~3岁、4~9岁),还需要再次进行听力的评估。例如有的腭裂孩子,可能耳部容易出现感染,例如中耳炎,反复的感染可能影响听力。

目前可以暂时不用检查心脏彩超,新生儿的心脏彩超中,常常发现卵圆孔未闭等情况,这是正常的。我们一般在腭裂术前检查时再做心脏彩超的检查。在腭裂手术前的常规检查中,包括心脏彩超和心电图的检查。您提前带宝宝做心脏彩超的检查也是可以的。

腭裂和心脏疾病没有必然的联系。少数有综合征的孩子,例如“腭心面综合征”、“皮洛综合症”,可能会在出现腭裂的同时,伴有心脏的异常,面部的发育异常(例如小下颌)等情况。但是这些综合征都是有特定的表现的,例如腭心面综合症的孩子,会有明显的小下颌、长面、鼻子突出等特殊的面容表现。皮洛综合症的孩子,下颌短小,常常伴有上呼吸道梗阻和喂养困难。如果宝宝现在的面容正常,喂养也正常,随着孩子月龄的增加,身长和体重也在正常的发育中,这些问题您就不用太担心。

希望我的回答能有帮助,祝一切顺利😊