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姚海红副主任医师
风湿科 北京大学人民医院
2019年12月03日
第1次提问
你好姚大夫、男孩今年十六岁右脚踝扭伤一年有余，去北医三院就诊怀疑绒毛滑膜炎、在那做的微创手术、病理结果不是！回来继续治疗一年局部还是肿胀滑膜增生、今年五月去青大附院确诊反应性关节炎、一直吃激素类的药已经半年了……还是不怎么见好转、医生建议打生物制剂、恳请姚大夫给看看下一步怎么治疗？滑膜一直不消、查血Ｃ反映蛋白一直高别的正常、这种情况怎么办？？🙏
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2019年12月03日
您好，感谢耐心等待，您提供的资料不全面，我还需要您补充以下信息
1、您的孩子有没有如下症状
腰痛、背痛
足跟痛或者足跟肿
眼睛红、眼睛痛，或者在眼科诊断过虹膜炎？
尿道炎
反复腹泻
银屑病或者银屑病家族史
体温高，体重下降，出汗很多
家族里有血缘关系的人有没有任何风湿病？或者驼背？
有没有结核病史或者密切接触史？
有没有病毒性肝炎病史或者密切接触史？
出现关节炎前有没有呼吸道、肠道、尿道感染？
现在用的激素多大量？
除了激素以外有没有用过别的，包括甲氨蝶呤、来氟米特、柳氮磺胺吡啶这些？
2、如果您孩子做过以下指标，请提供；如果没做过，请先完善检查
HLA-B27
抗环瓜氨酸肽抗体，抗角蛋白抗体，抗核周因子抗体，类风湿因子
免疫球蛋白、补体
抗核抗体、抗ENA抗体
胸片
结核菌素试验、γ干扰素释放试验
乙肝五项、丙型肝炎抗体
我需要您提供上述信息才能有针对性地给予具体建议。
1、您的孩子有没有如下症状
腰痛、背痛
足跟痛或者足跟肿
眼睛红、眼睛痛，或者在眼科诊断过虹膜炎？
尿道炎
反复腹泻
银屑病或者银屑病家族史
体温高，体重下降，出汗很多
家族里有血缘关系的人有没有任何风湿病？或者驼背？
有没有结核病史或者密切接触史？
有没有病毒性肝炎病史或者密切接触史？
出现关节炎前有没有呼吸道、肠道、尿道感染？
现在用的激素多大量？
除了激素以外有没有用过别的，包括甲氨蝶呤、来氟米特、柳氮磺胺吡啶这些？
2、如果您孩子做过以下指标，请提供；如果没做过，请先完善检查
HLA-B27
抗环瓜氨酸肽抗体，抗角蛋白抗体，抗核周因子抗体，类风湿因子
免疫球蛋白、补体
抗核抗体、抗ENA抗体
胸片
结核菌素试验、γ干扰素释放试验
乙肝五项、丙型肝炎抗体
我需要您提供上述信息才能有针对性地给予具体建议。
2019年12月03日
第2次提问
1、您的孩子有没有如下症状
腰痛、背痛
足跟痛或者足跟肿。 今年五月份足跟疼过吃了波泥松、西乐葆后不疼了！
眼睛红、眼睛痛，或者在眼科诊断过虹膜炎？
尿道炎
反复腹泻
银屑病或者银屑病家族史
体温高，体重下降，出汗很多。 以上都无。
家族里有血缘关系的人有没有任何风湿病？或者驼背？ 无
有没有结核病史或者密切接触史？ 无
有没有病毒性肝炎病史或者密切接触史？ 无
出现关节炎前有没有呼吸道、肠道、尿道感染？ 无
现在用的激素多大量？ 泼泥松每天一片
除了激素以外有没有用过别的，包括甲氨蝶呤、来氟米特、柳氮磺胺吡啶这些？ 用过塞来昔布、甲氨蝶定、保肝、保胃、补钙的
2、如果您孩子做过以下指标，请提供；如果没做过，请先完善检查
HLA-B27
抗环瓜氨酸肽抗体，抗角蛋白抗体，抗核周因子抗体，类风湿因子
免疫球蛋白、补体
抗核抗体、抗ENA抗体
胸片
结核菌素试验、γ干扰素释放试验
乙肝五项、丙型肝炎抗体。 以上都做过没有超标的项
2019年12月03日
您好，按照您补充的资料，回复如下：
1、诊断：如果发病年龄在16周岁前，诊断“幼年特发性关节炎”，如果超过16岁，诊断“未分化关节炎”，具体的名称叫什么不重要，重要的是都是慢性关节炎，如果炎症没控制，都需要积极治疗，避免造成关节后续的损伤和功能障碍。
2、如果您孩子用过甲氨蝶呤，用了多久，用过多大剂量？为什么没有接着用了？还用过保肝药物，是因为吃药出现了肝损伤了吗？
甲氨蝶呤的判断疗效时间至少是3个月，不知道您孩子有没有用够时间。
3、如果用了激素+甲氨蝶呤到足够的时间，关节炎仍不好转，又没发现任何感染迹象，也没有用生物制剂的禁忌，充分筛查了结核和病毒性肝炎，是可以考虑用生物制剂的。
1、诊断：如果发病年龄在16周岁前，诊断“幼年特发性关节炎”，如果超过16岁，诊断“未分化关节炎”，具体的名称叫什么不重要，重要的是都是慢性关节炎，如果炎症没控制，都需要积极治疗，避免造成关节后续的损伤和功能障碍。
2、如果您孩子用过甲氨蝶呤，用了多久，用过多大剂量？为什么没有接着用了？还用过保肝药物，是因为吃药出现了肝损伤了吗？
甲氨蝶呤的判断疗效时间至少是3个月，不知道您孩子有没有用够时间。
3、如果用了激素+甲氨蝶呤到足够的时间，关节炎仍不好转，又没发现任何感染迹象，也没有用生物制剂的禁忌，充分筛查了结核和病毒性肝炎，是可以考虑用生物制剂的。
2019年12月03日
第3次提问
2、如果您孩子用过甲氨蝶呤，用了多久，用过多大剂量？为什么没有接着用了？还用过保肝药物，是因为吃药出现了肝损伤了吗？
今年六月中旬开始用甲氨蝶呤/6片、两个月后服用三片、泼泥松开始每天两片现在一片、西乐葆/2片。 保肝的药从上个月才开始用药、 后续怎么治疗还需要姚大夫给个建议！打生物制剂需要几个疗程、在不好的话可以行滑膜微创手术吗？ 孩子放寒假打算去北京在确诊一下？谢谢🙏
2019年12月03日
1.如果是服用甲氨蝶呤出现肝损伤，目前只能服用每周三片，关节仍反复的肿痛，可以考虑使用生物制剂。使用多久，要看效果以及用上有没有不良反应，评价效果至少要三个月，如果有效，那三个月只是个开始。
2.如果到北京来确诊可以到北京儿童医院或者首都儿研所的风湿科就诊，这两家医院都有儿童风湿病专科，因为我看您孩子的化验单还不显示年龄只有15岁，应该看儿童风湿病专科。
2.如果到北京来确诊可以到北京儿童医院或者首都儿研所的风湿科就诊，这两家医院都有儿童风湿病专科，因为我看您孩子的化验单还不显示年龄只有15岁，应该看儿童风湿病专科。
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周***桃
姚老师，这个月复查，之前说到的几个酶都有不同程度的升高，请您看看是否需要药物干预。
d***2
症状描述:诊断亚急性皮肤性红斑狼疮
患病时长:4个月
医院检查:
用药情况:纷乐用药3个半月
请您看一下三次的检查报告。患者在用药一周身体上的红斑就消失了，然后连续服用了三个半月的纷乐，检查结果还是有点不正常，请您给诊断一下接下来需要继续治疗还是观察。谢谢！
患病时长:4个月
医院检查:
用药情况:纷乐用药3个半月
请您看一下三次的检查报告。患者在用药一周身体上的红斑就消失了，然后连续服用了三个半月的纷乐，检查结果还是有点不正常，请您给诊断一下接下来需要继续治疗还是观察。谢谢！
周***桃
您好姚老师。
我今年年初由于肠胃不适入院检查，被诊断为未分化结缔组织病干燥综合征不除外，因为有尿蛋白也做了肾穿，明确了膜性肾病，现在是一颗甲泼和一颗沙坦，另外有甲减（非桥本）每日服用一粒优甲乐。
本月按照当地主治医生的建议复查了抗体谱，发现有两个新的阳性指标，其中一个是ama2，这个抗体在去年三月份的时候也出现过可疑阳性，当时查了一个自免肝的抗体指标，正常，后转阴，本次检查出现的另一个阳性抗体是之前都没有出现过的（rnrp），我在丁香上看了下，这个抗体可能提示混合型结缔组织病，我就很担心，是不是自免肝和干燥综合征同时存在，所以rnrp阳性了，有可能是mctd。
我把近两年的抗体报告、肝肾全套和相关检查发给您，我还需要完善一些什么检查来确诊相关疾病？近一年的ct和b超都没有提示肝脏有异常。
我今年年初由于肠胃不适入院检查，被诊断为未分化结缔组织病干燥综合征不除外，因为有尿蛋白也做了肾穿，明确了膜性肾病，现在是一颗甲泼和一颗沙坦，另外有甲减（非桥本）每日服用一粒优甲乐。
本月按照当地主治医生的建议复查了抗体谱，发现有两个新的阳性指标，其中一个是ama2，这个抗体在去年三月份的时候也出现过可疑阳性，当时查了一个自免肝的抗体指标，正常，后转阴，本次检查出现的另一个阳性抗体是之前都没有出现过的（rnrp），我在丁香上看了下，这个抗体可能提示混合型结缔组织病，我就很担心，是不是自免肝和干燥综合征同时存在，所以rnrp阳性了，有可能是mctd。
我把近两年的抗体报告、肝肾全套和相关检查发给您，我还需要完善一些什么检查来确诊相关疾病？近一年的ct和b超都没有提示肝脏有异常。
d***6
姚医生，之前咨询过您，有一些新问题想再次咨询您，谢谢。情况简述如下：
孩子女11岁。2018年在儿研所确诊为坏死性淋巴结炎。
2022年6月5日高烧复发，诊断为坏死性淋巴结炎和未分化结缔组织病。6月24日活检后退烧出院，没吃任何药。
目前情况：8月10日复查，血沉，C反应蛋白，肝功，肺，血常规均正常，淋巴比住院时缩小一些。但是唇腺活检两个灶，20和60，抗核抗体1：160，SSA阳性，R052弱阳性，免疫球蛋白23，直接抗球试验弱阳性，口腔科和超声检查显示干燥症，孩子没有任何症状。目前协和儿科就诊，说是确诊干燥综合征。药物：赛能和维生素AD，都是一天1片，每日一次。孩子40公斤，还没开始吃。
问题：（1）需要吃药吗？什么情况可以停药?（2）孩子还没来月经，这药影响生长发育吗?（3）小女孩原发性干燥综合征是不是大概率发展成狼疮，这个药有阻断作用吗？
孩子女11岁。2018年在儿研所确诊为坏死性淋巴结炎。
2022年6月5日高烧复发，诊断为坏死性淋巴结炎和未分化结缔组织病。6月24日活检后退烧出院，没吃任何药。
目前情况：8月10日复查，血沉，C反应蛋白，肝功，肺，血常规均正常，淋巴比住院时缩小一些。但是唇腺活检两个灶，20和60，抗核抗体1：160，SSA阳性，R052弱阳性，免疫球蛋白23，直接抗球试验弱阳性，口腔科和超声检查显示干燥症，孩子没有任何症状。目前协和儿科就诊，说是确诊干燥综合征。药物：赛能和维生素AD，都是一天1片，每日一次。孩子40公斤，还没开始吃。
问题：（1）需要吃药吗？什么情况可以停药?（2）孩子还没来月经，这药影响生长发育吗?（3）小女孩原发性干燥综合征是不是大概率发展成狼疮，这个药有阻断作用吗？
李***h
姚医生您好！
我最近在体检中发现
验血指标有多项异常
同时 关节伴有轻微不适
脚腕儿浮肿（我工作疲劳、或久坐、或长时间站立后会出现）
我曾于2015年患上急性结节性红斑
高热 关节痛 四肢长出十多个红色硬疙瘩
当时没有活检
服用药物后好转
随后几年
有几次慢性症状出现
零星的出一两个红疙瘩
尤其在去年的夏天和今年
体检时的血沉指标总是稍微好一些
关节也稍有不适感
您看
我的这个症状需要如何治疗？
服用什么药物？
症状描述：
症状描述：
我最近在体检中发现
验血指标有多项异常
同时 关节伴有轻微不适
脚腕儿浮肿（我工作疲劳、或久坐、或长时间站立后会出现）
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高热 关节痛 四肢长出十多个红色硬疙瘩
当时没有活检
服用药物后好转
随后几年
有几次慢性症状出现
零星的出一两个红疙瘩
尤其在去年的夏天和今年
体检时的血沉指标总是稍微好一些
关节也稍有不适感
您看
我的这个症状需要如何治疗？
服用什么药物？
症状描述：
症状描述：
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