李凯

李凯 主治医师

北京医院 神经科

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1次提问
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患者

2019-03-27 17:33:24

女26岁,3.4日有感冒症状,流鼻涕;3.11日头晕,四肢无力;3.12日头晕加重(不是天旋地转的晕,躺着不晕),看东西重影,手脚麻,。3.13日头晕加重,到当地三甲医院就诊住院,四肢反射消失,眼睛往右看时右眼不动。检查了脑ct,磁共振,肌电图均无问题,医生诊断格林巴利综合症,使用丙球加激素5天,之后使用激素10天。3.14做腰穿正常,3.27做腰穿蛋白升高,医生说确诊格林巴利。3.27日医生说可以出院,吃甲钴胺和维生素就可以。现在能行走但要遮住一只眼,看东西还是重影,四肢麻木消失,腿部反射还是没有,胳膊反射有一点,右眼往右看还是不到边。

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李凯

李凯

2019-03-27 17:52:00

你好,谢谢您的提问,但是我手上暂时有点事,大约半小时到一小时后,我找出整块的时间会再问您一些问题,最后会给出针对性的回复。在我下次回复之前请您先不要回复,一共有两次补充提问的机会,我们要充分的利用。

李凯

李凯

2019-03-27 18:20:12

感谢您的提问。
从您的描述来看,确实像是格林巴利综合征。如果确诊这个疾病的话,治疗确实也只是人免疫球蛋白(俗称丙球)。激素的使用尚有争议。
我们首先要核实下诊断,看到底是不是典型的格林巴利。然后再看看治疗上有哪些可以做的更好的地方。
请您回答下下面的问题好吗?
1. 一般来讲,格林巴利较少累及眼部的肌肉,或者累及的相对较轻,您的症状似乎眼肌受累特别明显。请问您是哪天出现的向右看眼球活动受限的?是一只眼不能向右看,还是双眼都不能向右看?两个眼球向上、下、左转动是否受限?有没有眼睑下垂睁不开眼的症状?这些症状有没有逐渐加重?使用丙球后,有没有好转?
2. 您3月11日开始头晕、四肢无力。请问您四肢无力是自3.11开始逐渐加重的吗?到哪天四肢无力最为严重?四肢无力最为严重的时候,可否站起来?躺在床上,上肢、下肢是否可以抬离床面?
3. 请问您四肢麻木,这个麻木的症状是手指、脚趾这些四肢最远端的地方最为明显吗?是不是对外界的痛、温度觉刺激不太敏感?
4. 请问您头晕症状,是站的时候明显吗?那么睁眼、闭眼时有没有明显的区别?如果是深感觉障碍(一种感觉类型,感知肢体的位置、振动感等)造成的头晕,闭眼最严重,睁眼会有改善。
5. 请问您有没有其他疾病?起病前有没有吃什么药物?有没有接触什么重金属、化学物质?我们排查下其他原因。
6. 请问您生活在什么地方?周围有没有较多树木?感冒症状是怎样的?我们要排除一些感染性疾病导致的肢体无力。
7. 您在当地医院做过的化验检查、医生的体格检查信息非常重要。请您把医生写的入院记录、出院记录拍照上传好吗 ?做过的肌电图、两次腰穿的化验单拍照上传好吗?
最后友情提示一下,来问丁香医生除了第一个问题提问,随后只有 2 次追问机会,每次提问或者追问限定字数 500 字。所以建议您尽可能的把所有问题和补充的信息整理在一次提问或者回复中,我们争取效率高一些,在一次付费提问过程中解决问题。

手机打字不方便的话,您可以先在电脑上编辑好,然后复制、粘贴到来问丁香医生里面提交。在电脑上访问来问丁香医生可以有如下三种方式:1. 用浏览器(比如internet explorer或者 chrome)登陆ask.dxy.com。2. 用微信电脑版。3. 用微信网页版。
如果您的回复超过500字的限制,您可以先在电脑上打好字,然后存成图片,传图片就可以。

来问丁香医生,每次限制九张图片,如果您把所有的化验检查还有核磁片拍照上传的话,可能数量不太够。我建议您可以把一些化验检查单,特别是字少的那些合并一下,比如它们部分重叠放在一起,可以在一张照片上同时拍照几个化验结果,或者是用photoshop、美图秀秀等软件把图片拼接一下,资料越全,我们越容易判断背后的病因。如果用美图秀秀拼接的话,请您上传前确认一下,尽量高分辨率,因为有的时候拼接后就看不清字了。

李凯

李凯

2019-03-27 22:29:12

可能您今天不太方便补充相关信息。
来问丁香医生的问题会在我们任何一个人最后一次回复后24小时后过期,您可以明天晚上10点之前补充下相关信息。我们对疾病有了更清晰的判断,然后才能给出最适当的建议。
即使是格林巴利综合征,根据肌电图、一些血、脑脊液的神经节苷脂抗体等化验检查结果,也会对下一步的治疗有指导作用。所以我们还需要您再补充相关的信息。

2次提问
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患者

2019-03-28 08:04:08

感谢医生,下面我逐步回答您的提问
1、3.13入院经医生检查,我才得知眼球活动受限。往左看时,左眼球黑眼珠不能到边;往右看时,右眼球不动,上下转动正常,眼球往上看不重影。右眼眼睑下垂,尤其头部往右侧时明显,这些症状入院后没有逐渐加重。使用丙球后到现在,四肢麻木消失,眼球活动有好转,但右眼眼睑下垂无明显好转(躺床上,头向左转动无眼睑下垂,转到右侧,右眼眼睑下垂)
2、四肢无力、麻木从3.11开始并逐渐加重,3.14-15最严重,但仍可自己起身下床站立,由家人搀扶仍可下床行走,躺床上四肢可抬离床面。入院八天后可以下床独立行走,上下楼梯(但须捂住一只眼)
3、四肢麻木是整个手掌、脚掌感觉最明显,不是手指脚趾最明显,麻到膝关节肘关节,对疼痛不敏感
4、站着睁眼最晕,站着闭眼次之,躺着闭眼不晕
5、无其他疾病,没接触重金属、药物及化学物质,生活在市区,无较多树木。感冒症状是鼻塞,流鼻涕,夜里嗓子有点干痛
6、暂时无入院记录出院记录,还没办出院

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李凯

李凯

2019-03-28 08:07:58

谢谢您的补充信息。我暂时手上有些事,请您稍等,大约1小时到2小时后我再和您分析,在我下次回复前请您先不要继续提问

李凯

李凯

2019-03-28 11:08:35

谢谢您详细补充的信息。
当地医院基本完善了相关的化验检查,排除了感染等其他因素导致的周围神经病。脑脊液前后对比,也符合格林巴利综合征的特点。
虽然临床表现有一点不太典型,但有些亚型也可以以眼球运动障碍为突出表现。
既然临床表现(有感冒的前驱症状,以四肢麻木无力为主要表现)整体上支持诊断、腰穿等辅助检查也支持格林巴利综合征的诊断,也没有其他影响周围神经疾病的迹象。当地医院对格林巴利的诊断是正确的。
至于下一步应该怎么办。取决于病情的演变。
我们还需要了解以下问题
1. 请问您自从出院以来,症状仍然是在逐渐的恢复当中吗?格林巴利综合征多为单相病程,意识就是一旦过了疾病最严重的阶段,就会进入逐渐缓解的阶段了。积极的康复锻炼,眼球活动、四肢运动、感觉症状还会逐渐恢复的。但如果病情仍然有反复、有加重,则有可能是慢性炎性脱髓鞘性神经病,也有人称为慢性格林巴利(虽然这个名字不正规,但仍然有人用)。则需要继续再使用免疫方面的治疗如丙球、激素、免疫抑制剂等。所以我们要了解您出院后,是否仍然在逐渐的恢复当中。
2. 请问丙球是哪一天开始用的?一般来说,丙球的作用时间持续一两个月,我们可以观察一个月,看看如果丙球的作用已经基本消失,病情仍然在逐渐缓解中。就更加核实是格林巴利综合征,病程为单相病程,接下来会逐渐好转,不必担心进展、复发之类的问题了。
其实格林巴利综合征这个名字已经基本被吉兰-巴雷综合征所替代。下面是丁香医生的一篇相关科普文章,您可以参考一下
https://dxy.com/faq/6328

3次提问
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患者

2019-03-28 11:25:43

3.13日晚上开始使用丙球 ,共使用五天,最后一次使用丙球是3.17日,每天八支。今天出院,目前没感觉加重,四肢反射也稍有好转,就是右眼往右看眼球不到边,看东西重影,无其他明显症状。医生给开了维生素b1、甲钴胺,让吃两个月。请问我是要观察到4.17日以后,如果无加重并且持续恢复,就更加确诊吉兰巴雷综合症?用药上需要调整吗?锻炼的话需要怎么锻炼呢?目前能上下楼,走路也没问题,眼部怎么锻炼呢?谢谢

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李凯

李凯

2019-03-28 11:57:53

您的理解是正确的。
只要目前没有加重,大的趋势在好转过程中,就说明是单相病程,符合吉兰巴雷综合征的诊断,就不必担心是否要使用进一步的免疫相关的治疗(丙球、激素、免疫抑制剂等)。
典型的单相的吉兰巴雷综合征,只要坚持过了最严重的阶段,后面就都在逐渐恢复了。只不过神经组织修复比较慢,可能会在未来的半年内,神经功能逐渐的修复。维生素B1、甲钴胺有营养神经的作用,可以继续服用的。
康复锻炼的话,您可以去康复科看下,他们会有一套科学的训练体系。如果自己训练的话,有时候容易关节受伤、有时候达不到最佳的恢复效果。
眼球运动的话,可以每天做多次向各个方向看的练习,特别是目前活动受限的方向。
要经常练习双眼的视觉,比如捂住其中一只眼。因为有的时候因为眼球活动受限,患者会总是用一只眼看东西,这样的话容易让另一只眼弱视,所以要间断捂住一只眼,保证双眼都有视觉刺激。