患者评价

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非常满意,想给医生发锦旗

评价内容

唐医生是我见过我最好的医生。最耐心的医生。我都觉得不好意思了。太麻烦她了。世界上最善良的医生。祝您安好。我在北京住院还是愿意咨询她。觉得她的专业知识太强大了。

2019年11月10日
第1次提问
您好,您休息了好长时间呢。老看您在不在。我孩子现在能扶着走。可以自己爬起来。但是特别烦躁,或许亢奋。激动。最要是不能说话, 40天左右的病程,查免疫脑炎显示可疑。脱髓鞘显示阳性。复查核磁说是脱髓鞘。我们转院了。在海军总医院。 脱髓鞘严重吗?又用了4天丙球。

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2019年11月10日
您好,很高兴看到小宝能下来活动了,这种情况看来目前肯定已经脱离生命危险了,从现在开始往后面就是一个康复训练过程。
颅内脱髓鞘的话是脑炎继发的免疫反应引起的,在脑袋里面形成了一些局部有神经毒性抗体导致了脑细胞的一些水肿和凋亡,但是这个过程有时候是可逆的,可能过几个月去复查,磁共振里面的病灶就消失了,症状也就好转了。
治疗颅内脱髓鞘的话,主要是用激素和丙球,现在抗体脑脊液是可疑,血液是阴性,总体来看是在好转的。我还是认为整个病程的发展是比较乐观的。
不能说话和情绪激动还是颅内的那些脱髓鞘的病灶引起的,不过现在的情况已经比之前好太多了,我认为还是会慢慢恢复的,只是需要时间,这种免疫性疾病我们临床上看至少要有两个月时间。现在小宝已经到了可以康复训练的时候了,愿意走就多带他走走,您现在也可以慢慢叫他一个字一个字的讲话,不要着急,治疗和康复是需要时间的。大部分孩子预后我认为还是比较乐观的。
最近季节变化之后临床病人很多,很多都是重病人,而我的同事很多也因为流感的原因病倒了。为了不影响临床工作我可能这段时间休息的时间比较多。如有影响到您还请见谅。
希望您保重身体,不要过度担心焦虑,也祝孩子越来越好。
2019年11月10日
第2次提问
太晚了。您今天先休息。不用着急回复。我太打扰您了。孩子在儿童医院住了半个月。医生说病情稳定了。就建议我们转到海总来做高压氧舱治疗。来了后感冒发烧一周。现在感冒好了一周了。意识恢复的挺好的。就是太烦躁。不停的动。叫,乱踢乱撞。控制不住情绪。这两天有点改善。到这边半个月了。昨天做了来海总的第一次核磁。我没见报告呢。值班大夫说。核磁显示脱髓鞘。二次损伤了。在儿童医院时用了两周激素,丙球。现在停了两周了。前几天因为烦躁和免疫脑炎可疑。又用了4天丙球。没用激素。我的主管大夫又休假了。 孩子结果显示免疫脑炎可疑。又确定的了脱髓鞘。我有必要再转回儿童医院去治疗这两个病吗? 整体情况孩子在确实在好转。 如果孩子情况稳定后。我想去博爱医院。说那边是最好的康复医院。可是又担心去了。孩子病情反复。诱发上面这两个病。那边治疗会不会跟不上。我可以尽快去吗? 我只是想听听你建议。我自己综合考虑,
2019年11月10日
一般来说,病毒性脑炎是不太会复发的,但是自身免疫性脑炎(您也可以理解为脱髓鞘)有一部分复发的可能性,我记得您之前发给我的磁共振报告,就是在老家做的那份上面就是已经有脱髓鞘的病灶的,所以从整体的病程来看,我认为应该是还是病毒性脑炎这个疾病的延续的阶段,还没有完全康复,而并不是感冒引起的第二次发作。具体是不是我分析的那样,我们可以看他后面病情的转归是越来越好还是又有加重。如果从现在开始,后面恢复的越来越好,我觉得没有必要再转回原来的儿童医院。
反正我工作到现在,基本没有看到病毒性脑炎复发的。不过自身免疫性脑炎,倒是有一部分人会复发,但是复发的时候也只是以烦躁,胡言乱语等精神症状为主,严重到四肢瘫痪呼吸困难的还是少见的,说白了就是就算复发也是一次比一次轻,所以对孩子的预后,我还是持乐观态度。
2019年11月10日
就现在这个阶段来看,我认为用丙球是对的,完全没问题,激素因为副作用比较大,又会诱发感染,可以暂时不用。后面如果又有病情变化,再用也不迟。丙球和激素其实就是用来治疗脱髓鞘和免疫性脑炎的,这些药您之前在儿童医院的时候已经用过了,而且现在又巩固了四天,我认为完全是够用了,如果后面的恢复确实是越来越好的,那真的没有必要再转回儿童医院,两个月左右,一般病情就稳定了,这个时候去康复医院足够了。
第3次提问
这是半个月前儿童医院给我的出院小结,和半个月前在儿童医院的核磁。昨天又做了一次核磁。我还没结果。等有了再发给您看看。睡吧。谢谢您

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好的,明天我慢慢看。您也早点休息。
2019年11月11日
您好,出院小结详细看过了,儿童医院的磁共振报告上面那些病灶其实就是脱髓鞘的病灶,可能现在复查会略微有些变化,但我认为只要症状在好转,影像学的变化关系不大,可能你当时在儿童医院查磁共振的时候,有些病灶还没来得及在影像学上形成。
由于孩子本来颅内的病灶就很多,且海马和岛叶都有病灶,所以会有性格改变、记忆力下降等表现。皮层的病灶会引起力气下降、不能讲话等等,但由于现在病情都在好转,所以我还是不认为现在已经是后遗症期了。而且自身免疫性脑炎的抗体也只是一个可疑一个阴性,我认为用4天丙种球蛋白调节免疫就可以了,此外,积极的高压氧治疗和康复训练目前帮助会更大。
另外要小心孩子感冒,倒不是说感冒后病情会复发,一般感冒不太会让病毒性脑炎复发,而自身免疫性脑炎复发也和病毒感染没有特别大的关系。我是觉得感冒了没精神做康复和高压氧,会影响到孩子现在进行的功能训练和康复治疗。

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小***f
你好唐医生,打扰你休息了吗?我今天下午忘掉给你发信息了。不好意思这么晚打扰你我的胰岛素抽血报告出来了吗?
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您看看比前面的核磁有变化吗?好转吗?
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腿和胳膊我觉得慢慢能恢复。
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水***R
您好,您休息了好长时间呢。老看您在不在。我孩子现在能扶着走。可以自己爬起来。但是特别烦躁,或许亢奋。激动。最要是不能说话,
40天左右的病程,查免疫脑炎显示可疑。脱髓鞘显示阳性。复查核磁说是脱髓鞘。我们转院了。在海军总医院。
脱髓鞘严重吗?又用了4天丙球。