2019年10月31日
第1次提问
聂医生您好,小孩三岁多,今年5月11号开始发烧,手脚肿胀,按照川崎病治疗,吃过强的松,阿司匹林,双嘧达莫到7月确诊为幼年特发性关节炎多关节型,核磁共振右膝盖,髋关节,手关节,都有炎症积液,7月到现在吃药情况是奈普生,3/4片每次,一天两次。复方磺胺甲恶唑片,0.5片/次,2次/天,吃三天停四天。甲氨蝶呤,2.5片/次,一星期一次,叶酸片,5mg/次,吃甲氨蝶呤第二天吃,益赛普,8天一针,10.14号以后改为7天一次,这些药都没变过,强的松一直有变化,两次减量过程中病情都反复了,7.18号出院吃强的松每天5颗,7.24号复查强的松减为每天4颗,3天后减成3颗,8.7号复查,强的松减成2颗,然后就低烧开始手肿了,8.12号复查crp升高,医生让早上一顿吃两颗调整为早晚一颗,到8.28入院,没有好转,然后加一颗吃3颗,早中晚各一颗,再加了环孢素早晚各一颗,9.18号复查减为2.5片每天,10.2号复查减为2颗每天,早晚各一片,10.14入院,剂量不变,10.21号复查crp升高到24,加到2.5片每天,早1.5晚1,10.29复查crp为20,想问下聂医生

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2019年10月31日
从描述来看,多个关节肿胀疼痛+反复间断发热,排除了其他可能的病因。在某医院诊断了幼年特发性关节炎。我认为比较确切的诊断可以细化到幼年特发性关节炎(多关节炎型)---JIA。

在治疗上我认为有几点可以改进:

1,甲氨蝶呤的剂量不足。习惯上可以根据体重,或者体表面积来计算甲氨蝶呤的剂量。按体重可以到每公斤每周0.5mg;那么甲氨蝶呤可以到每周一次,每次7.5mg;

如果可以,最好能把甲氨蝶呤改为皮下注射。因为这样做的胃肠道副反应更轻。病人更能耐受;

当然每天口服叶酸来对抗甲氨蝶呤副反应是必要的。习惯上我会建议每天口服1.2mg;而不是大剂量的5mg一周一次。


2,我不太喜欢用环孢素。这主要是基于环孢素的长期副反应----慢性肾毒性。实际上国际上把环孢素作为二线药物选择,即除非一般规范治疗下不够理想,否则不考虑。


3,复方磺胺甲恶唑片的目的是预防感染。但没有证据支持对于没有明显感染迹象的JIA小朋友需要使用。考虑到副反应,我建议停用。

4,在有足量甲氨蝶呤、适当的生物制剂、萘普生联合治疗下,是可以实现不用激素的。这个目标要去争取。因为长期用激素对小朋友的生长发育影响较大,如可以要争取停激素。
2019年10月31日
第2次提问
那现在的情况是手又有明显的肿胀,两次这种情况只有在加激素的情况下才会好转,甲氨蝶呤注射剂是一般三甲医院都能买到吗,7.5mg的剂量是几片呢,环孢素是在第一次反复的时候加的,感觉吃到现在是没有明显的作用,这个可以贸然停用吗,现在的激素剂量是早1.5晚1,还需要调整吗,这样的情况需要去福州面诊一下吗,需要做哪些检查,治疗了差不多五个月了,总是反反复复的
2019年10月31日
1, 甲氨蝶呤注射剂的确不好买到。但它的确比口服制剂要更好。

甲氨蝶呤的7.5mg口服制剂通常为3片;


2,激素的确不宜贸然停。这要依靠足剂量的甲氨蝶呤、生物制剂治疗的前提下才能停用。


3,环孢素的疗效与副反应对比,它已经不再被常规使用。


4,可以来福州的丁香诊所找我看。不需要特别的检查,因为如果需要,我们这里也可以做。但最好带齐所有的既往资料。
2019年10月31日
第3次提问
那现在就是甲氨蝶呤每周加半颗,环孢素和磺胺停用吗,如果去面诊了,因为比较远,做不到每次都去面诊,以后复查可以到本地的医院检查然后再到网上咨询您吗
2019年10月31日
1,甲氨蝶呤不是加半颗。因为一颗甲氨蝶呤是2.5mg。建议先加量到每天5mg,即2颗,然后逐渐加量到3颗甲氨蝶呤即7.5mg;

2,停环孢素、磺胺。

3,可以的。

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