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2019年10月12日
第1次提问
我孩子两岁6个月。确诊为单纯疱疹性脑膜脑炎。现在还在北京儿童医院住院。昏迷6天。今天刚睁眼。但只是睁眼没有任何意识。 半昏迷。笑过一次是傻笑。右胳膊右腿不能动。现在还在用激素两天。是不是弱智和偏瘫的可能性很大?或许有生命危险?我想问问1.后遗症能不能做干细胞移植?单疱病毒导致的后遗症是不是不可逆的?这个病毒是最严重的?
2019年10月12日
您好,非常感谢您的信任。您的病情已了解,正在编辑整理文字回复您,请稍等。此条不要追问,以免占用您的追问次数。
2019年10月12日
您好,病史已详细看过。是这样,单疱病毒性脑膜脑炎相对来说是比较凶险的,在过去医疗条件不发达的时候,病死率也是非常高的。但是现在随着诊断技术的提高以及治疗技术的发展,我们在临床上看到大部分病毒性脑膜脑炎的病人是可以被治愈的,而且可以恢复到一点后遗症都没有。这个病的自然病程和疗程大概在三周左右,今天治疗才一周的时间,同时症状也是在好转的,如果目前没有生命危险了,那后面因为脑炎的原因导致病情又加重了,我觉得可能性就不相对太大了。而且目前疗程还没有到,我觉得这个时候就说留下了后遗症,还是为时过早。
单纯疱疹病毒在所有引起病毒性脑膜脑炎的病毒中,倒是不算特别严重,可能发生在您孩子身上并且引起了非常可怕的临床症状,您觉得是非常严重的,但从我们临床上来看,也有很多其他的病毒是比单疱病毒更为可怕、凶险的。而且我们和单纯疱疹病毒脑炎抗战至今,已经总结出很多经验了,只要能早期顺利诊断,而且病人本身自身的抵抗力免疫力不是太差的话,大部分成年的病人还是可以治愈的。至于抵抗力比较差的儿童,我们看得相对少一些,但是我觉得如果经治疗后现在在好转,那应该是有疗效且有希望的。
单纯疱疹病毒脑炎的后遗症常见的有反应迟钝和癫痫发作,如果在发病的急性期出现这些症状,我觉得都不能由此认定这个孩子以后就一定会长期的留有这些个后遗症,仅仅是疾病早期病毒影响相关脑区后造成的一些应激性的临床表现。如果实在担心后遗症的话,可以等病情恢复了,以后给孩子多做一些认知方面的康复训练,比如从言语,声音,图像,颜色上面多多刺激他,促进他脑细胞的发育和分化,毕竟在这么小的年纪,我觉得良性的刺激对以后神经细胞的功能提高是有很大帮助的。
单疱脑炎还有一个常见的后遗症就是癫痫发作,发病率可能在1/3左右,所以并不是每一个得过脑炎的病人都会有这方面的问题。即便很不幸出现了癫痫发作,也是可以通过服药控制的,如果通过服药后有三年无发作,抗癫痫药也是可以停药并不一定要终身服用的。我觉得现在想这些后遗症的事情还为时过早,最重要的是相信医生,配合治疗,把目前的急性期给他平安的度过去,通过及时的诊断和积极的治疗才能防止留有后遗症,诊断和治疗的越及时,留下后遗症的可能性就越小。不知您孩子有没有做过头颅影像学的检查?如果做过的话,可以把片子发给我看一下,如果影像学是正常的,那留有后遗症的可能性就比那些脑子里面有病灶的那些病人要小得多。
治疗单疱脑炎,最重要的就是激素和抗病毒的药物,如果这些药物您已经用上去了,那么治疗方案已经很积极了,所以我觉得只要继续观察就可以了。说不定再治疗一段时间,疗程到了,手脚也就能活动了,认知也能恢复了,要对医生和孩子有信心。
至于干细胞移植,我觉得从理论上来讲应该是可以的。至少我们医院在临床上没有给脑炎及脑炎后遗症的病人做过干细胞移植,一方面,脑炎常见的后遗症就像我说的,认知障碍和癫痫,肢体瘫痪的都非常少见,而且大部分都比较轻微,一些康复训练以及药物的使用就可以控制住,另一方面,可能以前对于干细胞的功能没有像现在这么重视,保存脐带血的人也很少。作为给您的参考,我们以前只给帕金森,痴呆和多系统萎缩的病人做过干细胞的移植,不过呢也是疗效有限,刚开始移植的一段时间症状似乎是有好转,但是时间长了以后还是就失去了作用。至少干细胞移植在治疗神经系统疾病这一方面呢,我们没见到特别令人欣喜的疗效。可能在其他血液系统或者免疫系统的疾病中,干细胞有它更多的发挥的优势。或者您也可以问问儿童神经内科的医生,他们这些年是不是给儿童做过干细胞移植等治疗?毕竟我们看成人的,那个年代能够接受干细胞并储存脐带血的人实在是少之又少。

以上是我的回答,如果还有其他疑问,您还有两次提问机会,欢迎继续补充提问!
2019年10月12日
第2次提问
我听病房的人都议论这个病毒的预后是最差的。孩子第一天发烧,不太会说话。第三天抽搐吐白沫,第四天昏迷。在老家治疗五天后。转到北京儿童医院。现在用着激素药。免疫球蛋白。大夫说只有停药后。孩子不抽,不烧。才能算是度过危险期。我孩子以前老感冒发烧。一年10次。我觉得免疫力特别低。我担心他抵抗不过病毒。药一撤,又抽,又烧。又有生命危险。孩子像傻了一样,半边偏瘫。您看看片子报告。那个黑片子是不是没法发。看不清

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2019年10月12日
收到,回复中。
2019年10月12日
您提供的病情介绍和磁共振检查结果我都仔细看过了,很遗憾磁共振里面确实是有病灶的,虽然没有片子,但报告已经很清楚的描述了,那您孩子这次得的这个脑膜脑炎确实很严重。但是我依然不认为单疱病毒脑膜脑炎预后是最差的,至少我在临床工作中,绝大多数单疱脑炎虽然病情重,但积极的治疗后确实可以恢复的。不过病情重的病人,以及磁共振颅内有病灶的病人,确实后遗症的可能性要大一些,比如癫痫和反应迟钝,但正如我刚才说的,这些后遗症大多也是可以通过用药和训练来控制、改善的。目前急性期您所说的出现的这些症状,虽然可怕,但我依然不认为就一定后成为后遗症。
北京儿童医院是很有声望的医院,相信他们看这样的病人也是非常多的,现在激素和丙种球蛋白已经是非常积极的治疗方案了,也是内科顶级的治疗了,从内科治疗的角度,我认为治疗是非常正确、积极且及时的。这么小的生命,不可能有哪个医生或者家长会放弃的。
偏瘫和现在的傻了一样的表现,都是颅内的病灶引起的,我没有办法保证您孩子一定能恢复到和正常人一样,但我们临床上确实看过不少这样的病人,来的时候很重、瘫痪了、没反应了,但最后出院的时候仅仅一点点轻微的后遗症,如癫痫或认知障碍,甚至脑炎引起的肢体瘫痪预后都是非常好的,只要把急性期危险期度过,那后面确实是可以恢复的越来越好。不要听病房其他人乱说,听医生的,他们才看过多少病人,医生的经验比他们看得多得多。您现在最重要的事情,就是相信北京儿童医院的医生,他们的用药方案很积极,一点问题也没有,您配合治疗,我还是对孩子的预后很有信心的。
关干细胞治疗治疗脑炎的事情,抱歉我们成人这边确实看的不多,不知北京儿童医院的医生有什么高见,可以问问看。
以上是我的回复,如还有其他问题,你还有一次追问机会,欢迎继续提问。
2019年10月12日
第3次提问
核磁共振颅内已经有了病灶。大夫说就像水肿的脑袋鳖了。脑袋里有个硬疤了。是不可再生的细胞了。那么以后怎么才能又恢复功能呢? 我在老家医院治疗五天。孩子没有好转。去的时候还是清醒的。只是发烧。吐。没精神。可是在医院耽误了了一天没输液床。就抽了。第二天就昏迷了。是不是在老家给耽误了? 昏迷后才治疗。 孩子现在病情稳定。是不是后面病情再恶化夺去生命的可能性不大了?生命是安全的。虽然住在北京儿童。但是这样的问题也不好问的太直白,所以咨询你。有点啰嗦。理解当妈的苦。以后可能会老咨询您,
2019年10月12日
理解,当妈的就是比较会想的多、自责,都是为了自家孩子。
磁共振颅内已经有了病灶,是炎症引起的,磁共振上除了已经死了的细胞,还有一些半死不活奄奄一息的,这些细胞如果抢救过来了,虽然不知道到底能就过来多少,但至少功能还能恢复一部分。此外,就算有的细胞真的牺牲了,不可再生,但是不代表它所承担的功能不能恢复,我们还有通过康复训练,训练隔壁的正常细胞来多干点活,承担这部分脑细胞的功能,尤其小孩子,大脑正在发育阶段,比成人的潜力还要大。无论是脑梗还是脑炎的病人,功能恢复都是通过这两个方面进行的。
至于老家治疗期间病情加重,我认为是疾病本身的进展导致的,我说了,脑炎本身这个病就是非常凶险且进展迅速的,在过去病死率非常高,所以我们医院收治脑炎的病人,不管来的时候是不是清醒,都是一律告病重,因为病情变化会很快,所有病人都告病重,就可以避免之后病情加重引起不必要的误会。
如果现在病情已经平稳了,我觉得应该是在向一个好的趋势发展,至少目前的的症状是有恢复的,生命体征也平稳了,如果在治疗期间没有再出现其他的并发症,比如肺部或泌尿道感染、应激性溃疡、电解质紊乱(这些都是激素使用时常见的一些副作用),那我觉得恢复还是很乐观的。如果出现了副作用也不要担心,及时治疗,激素停用后也可以得到改善。总体来讲,我觉得还是有希望且乐观的。但是不是一定就不会加重了,毕竟我们都不是上帝,谁也没办法给个准信,只能说大家都会尽力,至少从我们医生的角度,是不会放弃的,一定会努力争取最好的结局。
以上是我的全部回复,祝您的孩子早日康复。

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