患者评价

满意度

非常满意,想给医生发锦旗

2016年07月13日
第1次提问
尊敬的王医生,您好:我认识一姐姐,三十四岁,最近因为“再生障碍性贫血”状况不太好,身体机能在衰退。她从十几岁就有这毛病,血小板极少,一直遵医嘱采用输血治疗,输了很多血,差不多半月一次吧。而换骨髓会有抗体,有可能一下子人就没了,风险太大。 今天她去复检,医生说用环孢素基本无效了…血药浓度已经超出正常30%了,肝肾功能都不同程度被损害。她说要笑着玩到生命结束。我不知道怎么安慰她,只想问问王医生您,有没有可以转桓的余地。姐姐是个特别善良的人,心中充满了对生活的爱。这么说我知道很主观,可真的实在不希望她再恶化。 盼您答复!
第2次提问
王医生,不管怎样,谢谢您,辛苦了。
2016年07月14日
您好!首先再生障碍性贫血(“再障”)的诊断是否是明确、肯定的?如果确是再障的话,病史从“十几岁”到34岁,按时间来说,属于慢性再障(CAA)。“血小板极少”,差不多半月一次“输血治疗”,不知道她血小板少到什么程度?“输血治疗”输的是红细胞,还是血小板?再障患者一般对血小板减少比较耐受,除非有活动性出血,输血小板的指征大多是控制为10×109/L以下才考虑输血小板。但如果是这种血小板水平的话,这属于重型再障(SAA,或SAA II)。如果她“血小板极少”,但一般在20×109/L以上,经常“输血治疗”输的是红细胞,那么还是属于CAA。
如果是SAA,30岁以下、有HLA相合供者的话,应该首选异基因造血干细胞移植;40岁以上的,因移植风险超过强烈免疫抑制治疗(IST)的风险,应该首选IST。30-40岁之间的患者,移植与IST的风险相当,是否移植要综合患者意愿、有无供者、病情等综合考虑。如果不考虑移植,IST治疗经典的方案是ATG+CsA(环孢素),单用CsA的话,效果会差很多。另外,国内医科院血液病医院张凤奎教授团队,用环磷酰胺治疗SAA也取得了不错的疗效。
如果是CAA,推荐疗法是雄激素+免疫抑制剂(CsA无效的话,还有其它)+正规的中医中药治疗。这方面,国内北京西苑医院血液科比较有特色。
支持疗法充分,加上正规的诊疗,大多数再障是完全可治的;在国内有经验的中心,即便是SAA,大约80%以上的患者都可获得比较好的疗效。她还这么年轻,一定要坚持正规的治疗!希望上面的回答对你们有所帮助,祝早日康复!
2016年07月14日
更正一下:第一次回答里面,“10×109/L”应该是“10×10⁹/L”;“20×109/L”应该是“20×10⁹/L”
2016年07月18日
第3次提问
王医生您好:谢谢您这样详尽的答复,辛苦了。她的病情是确定的医生诊断的“再障”,血小板化验两三个都算多。目前没有什么危险,她就靠输血维持着。说无菌病房一月治疗费用30万,花费大还没把握最后能不能治好正常活下来。以上您回复的消息我已发送给她和她的家人。再次感谢王医生。
2016年07月18日
重再考虑异基因移植或IST吧。坚持正规治疗是有希望战胜疾病的!祝早日康复!

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d***7
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造血干细胞移植后(未出仓),血小板应维持在多少?请说明相关的强制性标准依据
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彭***宝
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5. 治疗大概需要花费多少钱?医保能报多少比例?
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d***f
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我大概查了下,这几个指标可能提示身体有寄生虫感染或者炎症。寄生虫我此前体检有做过大便检测,没有查出虫卵之类的。在2015年血常规结果有问题后,2018年左右我也因为偏头痛原因做过脑部核磁共振,没有异常(理解如果有寄生虫,也能发现?);炎症方面我有多年的鼻炎史(症状反复)、胃镜检查有慢性非萎缩性胃炎、15年至今也断断续续得过几次荨麻疹和皮肤过敏。针对这个体检结果异常,我并没有专门去医院看过。但我本人身体无明显不适。

问题:
1. 这几个指标异常可能是因为什么原因引起的?我需要引起重视,或者需要去医院专门做一个问题排查吗?
2. 我目前正在备孕,这几个指标异常对我备孕会有影响吗?
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d***4
症状及患病时长:
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需要解答的问题:
目前病人服用羟基脲片一周后血小板不降反增到了900多(前三张图为27号检查结果,后四张图为20号检查结果),但是白细胞较一周前减半,红细胞也有所减少。考虑能否换药。
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行***运
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