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2019年07月15日
第1次提问
医生好,我父亲今年57岁,自06年(44岁)起眩晕、平衡差、耳鸣、下肢无力,这些年各种求医问药,均无良好效果。06年在北京301医院做检查的结果是小脑萎缩,第四脑室增宽,共济失调。这些年病程一直在发展,他走路跌跌撞撞,近期写字也受影响,最近父亲感觉眩晕严重,我想再问问有没有针对眩晕的药物,可以让他的感受好一点。 他一直没有退休,但是目前已经不开车、很少写字,几年前曾锻炼过,但后来慢慢的会容易摔倒,没办法锻炼,不知道有没有什么药物或治疗方法,甚至是相关实验(如干细胞研究)等,可以延缓病程发展的?谢谢医生了!
2019年07月15日
你好,问题收到,我会尽快回复你,请等我,先不要追问。
2019年07月15日
你好,让你久等了。抱歉我实在是太忙了,刚刚加班回到家。

根据你的描述,你父亲要注意鉴别单纯性小脑萎缩和多系统萎缩。在这里,你应该可以点开绿色字体知识链接,仔细看看,我先挑重点来说一说多系统萎缩。

多系统萎缩的病人一般成年发病,50 ~ 60 岁多见,男性较女性多见,目前认为该病病因不清,可能与遗传和环境因素有关,但很少有父母亲戚同时得病。

目前该病分为两种类型,多出现三大类表现,第一类为「帕金森综合征」,第二类为「小脑性共济失调」。第三类属于直立性体位性低血压。不论以何种症状开始,当疾病进一步加重时都会出现多种症状,但是疾病开始时症状多以小便次数增多、夜间起夜小便频繁、便秘、男性性功能障碍等为主要症状。

得了多系统萎缩的人,早期会出现下列表现:

(1)男性最早出现的症状是勃起功能异常,女性则表现为「尿失禁」即小便后自己却不知道;

(2)「尿频」即小便频繁、尿急、尿不尽;

(3)吞咽困难、呼吸困难、手脚冰凉、大便便秘等症状;

(4)体位性低血压,即测量平卧位和直立位的血压和心率,站立 3 分钟内血压比平卧时下降,收缩压即「高压」下降 30 mmHg,舒张压即「低压」下降 15 mmHg,且心率无明显变化者;

(5)根据不同的疾病种类,可分别出现「帕金森综合征」或「小脑性共济失调」的典型表现。

这里面牵涉了2方面的症状,大部分是主要符合其中一种:

1.「帕金森综合征」是多系统萎缩的类型之一,主要表现如下

(1)发病初期解纽扣、系鞋带动作变慢,中晚期起床、翻身、刷牙、洗脸等日常生活动作均逐渐出现变慢;

(2)双眼目光呆滞、笑容少见、双眼眨眼动作减少,面无表情,酷似面具,被称为「面具脸」;

(3)说话语速变慢、声音低沉、写字越来越小;

(4)四肢、躯干肌肉感觉僵硬,手或脚出现轻微震颤。

2.「小脑性共济失调」?

「共济失调」是指四肢与躯干在行走、拿取物品、进食等日常生活中出现的不协调。

「小脑性共济失调」是多系统萎缩的另一种类型,主要表现为走直线困难,双脚走路有踩棉花的感觉,行走不稳,左右摆动,四肢动作不协调。

不得不提的是,得了多系统萎缩,不论何种方法均不能阻止病情的发展,常常出现下列影响

(1)从首发症状开始病情会随着时间的推移而逐渐加重;

(2)出现头晕、跌倒,四肢发生外伤或骨折,也可出现不同程度的排尿及排便障碍、性欲减退、阳痿等症状;

(3)生活质量变差,对生活失去信心,产生抑郁情绪,懒而少动,最后需要协助行走、轮椅、卧床不起;

(4)最终导致褥疮、肺部感染、泌尿系统感染等严重并发症。

一般来说,从发病到需要协助行走、轮椅、卧床不起和死亡的平均间隔时间各自为 3 年、5 年、8 年和 9 年,诊断为多系统萎缩的患者病情发展速度比帕金森病迅速,病情较帕金森病严重。

如果你父亲是06年发病,至今还是非常不错的。那么,多系统萎缩的诊断可能也不支持。

临床上,单纯性小脑萎缩的人也是非常多的。

本身小脑是负责人体平衡和协调性的神经中枢,如果单纯是小脑萎缩,一般智能不会受到影响,但很多病人的肢体活动会受到影响,比如站立不稳、走路步态异常(鸭子步)、走路无法控制速度、上肢活动也会出现异常、眼球出现震颤等,患者还会出现发音含糊不清等情况。如果是由其他疾病引起的小脑萎缩,往往还有其他疾病的表现。

小脑萎缩是一种退行性病变,还有神经细胞的死亡,从目前的科技水平来看,就好像没有办法返老还童一样,死亡的神经细胞也没有办法起死回生。如果还有其他疾病,应积极配合医生治疗原发疾病,进行康复锻炼,延缓身体功能的退化。

要格外注意,没有任何保健品可以延缓或者治疗小脑萎缩,要配合医生进行正规治疗,不要盲目迷信保健品。

针对老人头晕的情况,我可以尽量帮你拿出点方案试试,我需要你补充:

1.你知道多系统萎缩这个病吗?

2.你父亲吃饭有没有呛咳,尤其是喝水呛咳?

3.你父亲有没有言语不清?他的血压如何?有没有站立位血压和卧位血压不一致?

4.他目前生活状态如何?能独立行走吗?

5.他有没有焦虑和抑郁情况,能做做下面的量表吗,如果可以,告诉我分数,如果不能,不勉强的。

6.告诉我他目前吃的所有药物,可以拍照上传,我帮你再看看,想想办法。



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2019年07月16日
你好,感谢你的好评。明天你闲了后,可以补充一下我的提问,最好具体描述一下关于头晕情况,和对生活的影响,虽然无法从根本上对因治疗,但是我争取帮你想到对症处理的办法。欢迎继续沟通。
2019年07月16日
你好,没有收到你的补充回复。

在目前情况下,我建议可以对症处理,试试,口服半月看看有没有效果:

1.要保持血压不要过低,尤其是站位血压。至少应该在110/70以上。

2.口服敏使朗,也叫倍他司汀片,每次2片,每天3次。

3.口服尼麦角林片,每次10mg,每天3次。

可以试试,对症治疗,口服2-3周后观察效果。

希望能给老人切实帮助。祝好。
2019年07月16日
第2次提问
您好医生 因为父亲病史较长 所以很多资料也忘记了 目前没有服药 他确诊的是橄榄脑桥小脑萎缩 1990年因车祸伤到颈椎 但找到过国内著名专家 专家说他的症状与颈椎没有多大关系 呛咳、说话吐字不清、焦虑 这几种情况都有 目前可以独立行走 但是上下楼梯困难 因为在单位是一把手 身体情况特殊 所以也没有明显影响工作 早上可以晚一会儿去 中午在单位吃饭休息 晚上司机送他回家 工作能力、认知都没有问题 他不抑郁 但是焦虑很明显 血压没有什么异常 身体其他系统都不错 就是眩晕非常影响生活 请问这种情况 康复治疗是否也可以加上?
2019年07月16日
你好,那你父亲就是多系统萎缩,我晚会继续解释。
2019年07月16日
你好,久等了。

橄榄脑桥小脑萎缩就是多系统萎缩中最常见的。

这个病目前没有根治的办法,只能是对症治疗,和做好护理工作。

除了上面我提到的2种药物可以使用,物美价廉,也不贵,我建议加一种药物,进行抗焦虑治疗。

方案是:丁螺环酮片,每次5mg(1片),每天3次。

这个药物不仅抗焦虑效果好,还有改善步态的作用。所以,三种药物连用试试,3周后联系我一下,反馈效果。

不要在几天内评价药物疗效。药物起效需要时间。

过一段欢迎再沟通。

希望我能切实帮助到你。
你好,对了,康复治疗可以上,没有问题,只有好处,没有坏处的。锻炼可以延缓人的衰老,的确是可以尝试的。

你父亲的病情进展不快,还是很不错的,加油,做好现在,尽量提高他的生活质量。

抗焦虑治疗,本身也可以改善头晕。

试试。
2019年07月17日
第3次提问
非常感谢您!另外我是否可以通过基因技术去确认我和我儿子是否有遗传到这个疾病?
2019年07月17日
你好,我打听一下后回复你,这个我还需要再咨询一下。你等我回复。
2019年07月17日
你好,让你久等了,感谢你的好评。

多系统萎缩这个病,全世界发病率为3人/10万,这个病目前原因不清,非常欣慰的告诉你的是,这个病很少有家族史,虽然目前有一定证据表明,α突触核蛋白基因可增加多系统萎缩患病风险,其他蛋白也包括tau蛋白基因,Parkin基因等,部分证据表明,职业、生活习惯如接触有机溶剂,重金属等,会可能增加多系统萎缩的风险。

因此,总体上来说,这个病遗传性不大,所以,正常去生活,没有必要去担心遗传性,也没有必要去做基因检查,因为,目前的基因相关性还不足够权威,或者说证据不足的。

可以试试我说的药物,敏使朗,乐喜林,丁螺环酮。三种药物试试,口服半个月后,可以联系我,看看效果。

没有必要担心遗传性。

欢迎再联系沟通,祝好。

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以下内容来自丁香医生 App

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d***w
病症:
从2014年开始,由于发现四肢做举或抬的动作,2-5秒就会很疲惫,乏力,当时是在家里做饭,炒菜发现,一只手炒2-3下就完全没力要换另一只手炒。
在2015年看过好几个医院,从当地的小的镇级医院,到广州南方医科大学,广州中山医院一院,检测了挺多项目都是正常,项目有:心电图,肌电图【插手插脚,插脖子后面】,用锤子敲打手脚的关节,做了一个跑楼梯的检查【跑楼梯前抽血,然后好像5分钟上下楼梯后,再抽血,最后是发现乳酸的分解过慢,其他正常】,还有当时比较权威的中山一院的医生让我做了线粒体基因的检测【当时是送去北京检测】--结果也是没有异常。医生都说这种是神经衰弱---当时吃了一段时间药【有维b】,具体我不太记得,但是都是没有半点好转。后面就没有继续看病了。

2016年,自己有打鼾的情况,也买过一个呼吸机,用了几个月,病症也没有一点好转。

到了2024年,自己尝试吃甲钴胺看看能不能有一丁点改善,现在坚持吃了半个月【期间偶尔一天也睡够10个小时】,身体是有点变化,好像是睡眠好了,但是手脚举抬时也是3秒了就完全乏力没力,,没有半点好转。一直很苦恼,因为对于生活影响还是蛮大的,很容易累。

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d***2
大夫您好,起因是上年6月唱歌呼吸碱性中毒,后来激起了各种疑病症,经由去年10月心理检查确认了中毒焦虑和抑郁。
期间由于那次影响,开始怀疑各种病症,检查也陆陆续续做了很多。从白血的各种血检,到心梗,脑梗,脑ct,胃部ct,胃镜,肝肾心脏等造影,心电图检查,尿常规陆陆续续查了很多,但还是有种偏执的思想,尤其是恐惧罕见病,最近又无意看到了脊髓空洞症和渐冻症,又开始十分担心。
本周三又去看了心理大夫,然后开始让吃,氟哌噻吨目前吃二十天再去复诊。
但是昨天早上吃完一片后,不知道是什么原因,身上的肉跳开始变严重了,躺着的时候腿经常一抽,就是一跳,然后身上也会跟着一跳,游走性的,有时候肩膀跳一下,心脏也会跳一下,也不太好形容那种感觉。
其次是睡觉时候容易有梦魇,吃了药倒是好些。另外比较明显的症状就是荡秋千这种悬空行为短时间下来就会有头重脚轻的症状,平日有头晕头疼眼花的症状。
当然目前最困扰的就是肉跳,也不知道是不是,打字的时候腰部来了下,带着身体一抖,还是比较明显。
另外看着网上说肉跳伴随鱼肌萎缩。
由于在高原做志愿者,可能也是比较孤单,这也可能会加重疑病。
最近刚反高原,还有些不适应,伴随有高反
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文***楠
症状及患病时长:儿童时期开始无诱因或紧张时眨眼频繁和用力眨眼。父亲长期有类似症状,姐姐无类似症状。

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需要解答的问题:原因和治疗方案
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A***r
症状及患病时长:医生您好,我本人近半个月,右手的食指和中指的请指甲盖肿胀疼痛,不捏的时候不疼,只是红胀,一捏就很疼。两个手指头交替,这几天不太疼了,感觉指头顶部麻麻的。我没有痛风史,也没有风湿,平时全职在家带孩子,也没有不健康的生活习惯。
发病的半个月孩子大病了一场,一直挂在我身上,我自己也是结肠炎膀胱炎来了一遍。吃了左氧+三金片,不知道跟吃这些药有没有关系。

就医及用药情况:无

需要解答的问题:情况是否严重?需要怎么用药,还是要赶紧就医呢?
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姜***伟
你好教授,首先感谢你在百忙之中回复我,我母亲今年68岁,症状是膝盖以下疼痛, 白天疼的只能稍微活动痛感稍微减少, 晚上疼痛厉害, 关节也疼痛, 大致上也不安腿综合征非常接近(我在网上查了下不安腿症状)疼痛有两年的时间了
以往病逝:颈椎做过手术(当时有脚踩棉花的症状和腿部微疼痛,手术后脚踩棉花的感觉好了)。
腰椎 胸椎 双膝盖 强磁3.0都做了 ,医生回复腰椎管狭窄 有关节炎,但都不是导致这样疼痛的病因。 2023年12月28日-2024年1月6日在骨科住院检查,开了些点滴都是治骨头的药, 没有效果, 骨科医生再次确认不是骨头问题。
我母亲没有糖尿病 之前有吃过低血压的药物
动脉 静脉 全腿部的都做了 没问题
血常规 做过了也没问题
风湿免疫科 检查都做过了 没有问题
神经内科 给做了腿部力量检测 与腰部力量检测都没事
经过我自己考虑 神经内科睡眠科我没去医院看, 想向您问诊下。 1、可不可大概率判定是不安腿综合征?2、之前我母亲有吃过安眠药物、是不是这药物导致的、能不能给我些吃什么药治疗不安腿综合征的药,该怎么吃 。3、根据这个病史我没敢自己乱用药 你看我该怎么买怎么吃?