硬化性苔藓是什么病？

硬化性苔藓既往又称硬化萎缩性苔癣, 现在「萎缩性苔藓」已经不使用了，因为常会有增厚和增生区域。这是一类好发于生殖器部位的皮肤病。多在外阴有瓷白色丘疹、斑块，后期可表现为白色、灰白色的萎缩性斑片，也可呈现「羊皮纸」样外观，可伴有瘙痒。

首选丙酸氯倍他索软膏等强效激素软膏治疗，其次可使用外用钙调磷酸酶抑制剂、口服阿维 A 药物及光疗等。如不及时治疗可形成致残性瘢痕^[1]。

硬化性苔藓常见吗？

不常见。从目前报道来看，女性发病率在 1/70-1/1000 不等，恶变率可达 2/10 万，随年龄增长而升高，75 岁以上女性患者的恶变率可达 25/10 万^[2]。

硬化性苔藓和点滴状硬斑病、萎缩性扁平苔藓、白癜风是同一种病吗？

不是。

1. 点滴状硬斑病：本病与硬化性苔藓可同样存在硬化和萎缩性皮损，但本病皮损整体表现为皮损面积小，数目多，散在分布的特点。
2. 萎缩型扁平苔藓：病理改变和硬化性苔藓类似，但萎缩型扁平苔藓丘疹不明显，瘙痒剧烈，暗紫褐色皮疹，且除生殖器部位以外的身体其他地方也会有皮疹。
3. 白癜风：与硬化性苔藓相比二者都存在皮损呈白色改变。但白癜风仅表现为色素脱失斑，皮肤质地正常，既不萎缩也无硬化。

硬化性苔藓要去看哪个科？

首选皮肤科。若发病在生殖器，也可根据性别选择妇科或男科。

硬化性苔癣有哪些常见表现？

90% 以上的患者，都是因为外阴瘙痒难忍去医院检查的，剩下的 10% 患者可能完全没有症状，一般是自己偶然发现或是妇科检查时发现^[2]。

典型表现为顽固性瘙痒，夜间瘙痒尤其明显，甚至晚上都无法入睡。

女性肉眼可见瓷白色或象牙色丘疹、斑块及萎缩性斑片，最常见于大小阴唇、阴蒂、肛门周围等，形成典型的「哑铃」外观，有时在大腿内侧皮肤、口腔黏膜也可见皮损。外阴处皮肤脆弱，疾病引起的瘙痒难忍，患者难免用手抓挠，如果继发了炎症感染，就会出现紫癜、糜烂和皲裂。有些患者还可能出现外阴疼痛、排尿困难、尿痛，影响正常性生活，导致性交痛等。

男性生殖器也可能出现，一般是龟头、尿道口、冠状沟、包皮内侧，偶尔侵及阴茎，表现为干燥闭塞性龟头炎，包皮、龟头干燥，皱缩。

硬化性苔癣有哪些常见病因？

目前还不清楚具体病因，可能与遗传易感倾向、自身免疫、感染、代谢障碍或内源性性激素水平低等因素有关。

1. 自身免疫：可能与体液免疫反应相关。免疫系统疾病在硬化性苔癣患者中较为常见，这表明该病的病因可能涉及自身免疫机制和免疫调节异常。
2. 遗传易感倾向：本病多为散发，也有家族性发病。创伤、损伤可能触发遗传易感个体出现症状。
3. 感染：一些感染因子，如伯氏疏螺旋体、人乳头瘤病毒等可能诱发。
4. 代谢障碍或内源性性激素水平低：女性在低雌激素生理状态期间的硬化性苔癣发病率最高，有报道发现女性患者中，游离睾酮水平升高^[5]，不过仍并未被证实。

硬化性苔藓常见于哪些人？

多见于女性，在女性中发病率约为 3%^[3]，通常是绝经后女性（年龄在 53 岁左右），其次是青春期前女孩（年龄在 8 岁左右）^[2]。

硬化性苔藓会传染吗？

不会。

硬化性苔藓并不是由细菌或病毒感染的疾病，因此并不会传染。

硬化性苔藓会遗传吗？

本病发病有家族聚集性病例，但目前尚未证明一定会遗传。

硬化性苔藓会恶变吗？

外阴硬化性苔藓使女性发生外阴鳞状细胞癌的风险有一定增高，但据估计该风险低于 5%。

怎么确定得了硬化性苔藓？需要做哪些检查？

确诊硬化性苔藓难度不大，医生通过询问患者过往病史、查看皮肤表现和必要的病理检查即可确诊。

若患者临床症状比较典型，即好发部位可见瓷白色丘疹、斑块或萎缩性斑片，经验丰富的医生可以直接确诊，无需病理活检。

但如果症状不典型，需要与其他疾病做鉴别，或是不能排除是否发生恶变时，医生需要对外阴局部麻醉，然后取患病处的部分皮肤组织，通过活检来确诊。

女性患者如果合并有外阴水肿，表皮脱落，一般还需要做常规阴道分泌物检查；若医生怀疑患者可能患有某些免疫系统疾病，还可能需要做免疫相关检查。

总之，具体做哪些检查还是要根据个人实际情况来。

硬化性苔藓怎么治疗？

主要治疗方式为局部涂抹糖皮质激素，若药物治疗无效或是病情比较严重，可采取物理治疗或手术治疗，同时需要使用保湿润滑剂以长期维持治疗。

1. 一般治疗：通常需要长期使用鱼肝油软膏、维生素 E 霜，主要是为了保湿润滑，改善外阴干涩问题。
2. 药物治疗：可先局部涂抹糖皮质激素软膏或乳膏，如 0.05% 丙酸氯倍他索乳膏，超过 50% 的患者使用后症状都可以缓解。钙磷酸酶抑制剂是二线用药，不会出现外用皮质类固醇相关的药物诱导性皮肤萎缩，如 0.1% 的他莫克司乳膏或 1% 吡美莫司。皮损内注射皮质类固醇、口服维 A 酸等也是治疗选择。
3. 物理治疗：药物治疗无效，或是病情较为严重，可选择 UVA1 光疗，也可使用光动力、外阴聚焦超声。超声治疗前需要做病理活检，排除上皮内瘤变及恶性肿瘤。
4. 手术治疗：药物治疗和超声治疗均无效，或是有可疑癌变，可疑考虑手术切除，术后配合药物治疗^{[1] [2]}。

硬化性苔藓能彻底治愈吗？

改善或缓解（不是治愈）的可能性与年龄有一定相关。部分青春期前患者可以自然缓解，但大部分患者都需积极干预，症状缓解后也需要终生用药，以维持治疗效果。

硬化性苔藓需要住院吗？

如病情较重，药物治疗效果不佳，需要手术治疗的，可住院治疗。

治疗硬化性苔藓的药物有哪些常见副作用？

治疗硬化性苔藓使用的糖皮质激素，可能会引起毛囊炎、毛细血管扩张、外阴萎缩等，不宜长期使用，停药或换药后副作用可缓解。

使用他莫克司软膏不会导致激素类药物外用副作用，会有烧灼感，可配合屏障保护剂使用。FDA 对该类药物发布了黑框警示，但目前尚未确定这些药物和内部恶性肿瘤之间有确切关系。建议外用药物持续治疗时间限制在 16～24 周以内，之后进行重新评估^[1-2]。

硬化性苔藓手术治疗有哪些常见风险？

患者合并有凝血功能异常，或者局部创面愈合不佳都存在术后出血风险。一般只要保持切口干净清洁，定期换药，发生创面感染的概率很小；活检术后一般无需服用抗生素；术后可能会遗留有瘢痕。

硬化性苔藓手术治疗后要恢复多久？

要看个人具体情况。

硬化行苔藓手术治疗方式较多，如引起包茎，可行包皮环切术；累及尿道导致尿道狭窄者可行尿道重建术或尿道扩张术；累及阴道造成阴道口狭窄者可行会阴部再造术；反复发作阴唇阴蒂粘连者可以行会阴松解术；阴蒂粘连性囊肿可以做粘连囊肿切开术。

因手术方式不同，恢复时间各不相同，具体恢复时间，还需要以实际情况为准。

硬化性苔藓的患者在生活中要注意什么？

• 生活中注意避免局部机械损伤，不用硬质车座，不穿紧身衣。
• 尿液可诱导加剧病情，排尿后拭干尿液，尽量避免皮损处接触尿液，排尿后或游泳前后可使用保湿霜^[1]。

硬化性苔藓手术治疗后有哪些注意事项？如何护理？

手术治疗后或者皮肤活检术后，注意保持创面清洁及手术辅料的清洁干燥，避免感染。术后定期换药，一般隔日 1 次，如手术敷料被打湿或污染，建议及时更换；

换药期间注意观察创面有无出血感染、新发损害及愈合情况。

硬化性苔藓需要复查吗？怎么复查？

慢性过程，所以推荐进行长期随访。

• 青春期前患者，建议每月复诊。
• 对于成年口服药物治疗的患者，药物诱导缓解期考虑用药 3 个月诱导缓解后再评估。
• 维持治疗阶段，患者在第 3、6、12 月复诊，之后依据患者病情 6～12 个月定期复诊^[1]。

成人女性中恶性肿瘤的风险增加，自我检查发现恶性肿瘤征象很重要，且每年至少一次临床随访。

硬化性苔藓可以预防吗？怎么预防？

本病不可预防，但是可以通过长期用药治疗减缓病程进展，改善预后。

硬化性苔藓怎么防止复发？

治疗缓解后，即使症状完全消失，也需要长期小剂量外用药，来维持治疗效果，避免复发。

当用药频率降低，症状或体征出现反复时，需要重新调整或（和）增加用药频次，待临床症状缓解后，再逐步减量。